勇敢的13歲小女生,堅強的面對往後艱辛的道路

葛蕾絲(Grace Yeats) 是位來自紐西蘭的10歲小女孩,活潑好動的她,平時最喜歡聽音樂和運動。 但她沒想到一次看起來像感冒的症狀,卻意外讓她的人生從此全然不同。

Facebook/GraceYeatsTrust

一開始,她的母親也對她的感冒症狀不以為意:頭痛、發燒、咳嗽。她們以為只要跟以往一樣,好好修養就能夠漸漸痊癒。但這一晚,葛蕾絲在洗澡時突然尖叫、大哭,原來她的雙腿突然劇烈的疼痛,她痛到跌倒在地無法站立。他們立刻前往醫院,經過幾個小時的漫長等待和檢查, 葛蕾絲的狀況突然急遽的惡化。他們還沒等到結果,也沒有料想到,這竟是葛蕾絲最後一天開口說話。

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 醫生表示葛蕾絲需要更精密、更深入的檢查才有辦法下診斷。她又陸續做了斷層掃描和脊椎穿刺,醫生在她的脊髓裡取出樣本,最終才宣布:葛蕾絲罹患了 基底核壞死(Basal ganglia necrosis) 

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醫生解說:用簡單的話描述,她的腦正被攻擊而漸漸的腐蝕。醫生說,他們能做的有限,現在只能給她強力的止痛藥來減緩疼痛。這對父母來說完全是個令人錯愕的打擊,他們好好一個健康活潑的女兒,這輩子竟然被迫疾病纏身,時時刻刻走在死亡邊緣。

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葛蕾絲身上很快出現各種症狀:她沒辦法開口說話、沒辦法移動、走路,但她的意識是清醒。藥物治療可以幫助她緩和狀況和溝通,但癲癇仍時常發作。葛蕾絲接受了一系列的手術,只希望能盡可能的改善現況。

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葛蕾絲現在已14歲了。雖然她現在的狀況已稍有改善,但仍需要密集的醫療照護。沒有人知道葛蕾絲是否有辦法回到以前的生活。現在醫生的目標是盡量極小化她的痛苦,任何微小的進步都是一種希望和動力。

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葛蕾絲需要大量醫療照護、手術和昂貴的療程。這樣的噩耗不但讓這個家庭陷入錯愕和傷痛,同時也為他們的經濟,蒙上了巨大的陰影和壓力。罕見疾病相關團體幫助這個家庭建立了一個募款網站。目前已有超過1000名網友捐助了20,000美金,來幫助這個不幸的小女孩繼續對抗疾病。 葛蕾絲和她的家人都此深深感激,在葛蕾絲最近的一次手術後,她的母親在網路上對所有關心他們的人說:「你們知道嗎,葛蕾絲這次醒來,竟然開始背誦英文字母!謝謝你們」所有人都對這一點點的進展興奮不已。下列這影片可以看見這個動人的時刻。

Thank you, thank you, thank you

Posted by Grace Yeats Trust on Saturday, February 27th,  2016

一個小女孩往後的大半輩子就要面對這樣的艱辛道路,葛蕾絲無疑是個勇敢的鬥士。希望她和她的家庭都能堅強地走下去、一起度過難關。

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