石頭男孩患罕見疾病,遇知名歌手熱心解救

過去幾個月,許多網友持續關注一個來自尼泊爾偏遠地區的11歲小男孩。 他的名字是羅曼許(Ramesh Darji),和其他正常的小男孩不同, 羅曼許有個可怕的症狀纏身:他正漸漸變成石頭。

當初羅曼許出生時,一切都沒有異狀。 但15天後,他的母親娜塔(Nat Kumari)開始注意到他的皮膚變得很奇怪,厚厚的疤開始遍佈他全身上下。 她和丈夫帶羅曼許前往當地許多醫院求助,但醫生都說他們從來沒有碰過類似的病例,無法提供確切治療。

Youtube/JossStoneOfficial

終於,有名醫生提出這名小男孩患有罕見疾病:魚鱗癬,即為一種染色體異常導致的皮膚病,目前共有25種,羅曼許羅患的疑似隱性性染色體異常魚鱗癬。厚髒的皮屑分佈全身為一大特徵。因角質層皮屑無法正常脫落, 隨著皮膚層增生,全身開始看起來像石頭。

魚鱗癬目前無根治方式,但可以透過治療舒緩症狀。 不幸的是,這些醫療支出非常昂貴,對於月收入只有7,000尼泊爾盧比(約2000台幣)的家庭,無疑是負擔不起的重擔。

這對夫妻無力為羅曼許多做什麼,他的情況持續惡化。五歲時,他腿上的厚重皮質使他無法走路和說話,他的母親也無法工作,必須一天24小時照顧羅曼許。母親娜塔說,羅曼許只能在他想上洗手間或吃飯的時候發出聲音。這個男孩生活在無人能體會的痛苦裡。其他孩子因為害怕他的外表而避開他,羅曼許常常一個人坐在家裡哭。娜塔甚至羞愧得承認,他們有時甚至很難正眼看著羅曼許,由於強烈的內疚和心疼。

RYoutube/JossStoneOfficial

但一個巧合改變了一切。一位來自加德滿都郵政的記者,在訪問羅曼許住的村莊時,看到羅曼許一個人坐在家門口,突然又了主意。她想拍一個關於羅曼許的影片,結果這個記錄影片成為社群媒體的焦點,並引起了尼泊爾歌手Sanjay Shrestha的注意。 當時,Sanjay與英國歌手Joss Stone正合作。而Joss是一位人道主義者,當她聽了羅曼許的故事後,甚至難過落淚。他們馬上決定要幫助羅曼許和他的家人。

Youtube/JossStoneOfficial

羅曼許現在正在加德滿都大學接受治療,GoFundMe機構也已幫他募集了超過20,000美元的長期護理。 這麼多人的無私幫助,讓這個男孩的未來看到一絲光明。

影片裡記錄更多羅曼許的故事:

羅曼許和他的家庭曾經歷許多艱辛痛苦,但最終他們的毅力加上運氣,改變了全家人。羅曼許也許一輩子都不會有一個正常的生活,但是因為這些慷慨樂於助人的人們,他有機會改善未來,這也是羅曼許全家人的畢生希望。

回應

更多嘻報