看了35位醫生,沒有人發現問題所在。媽媽分享嬰兒罕見狀況!

35歲的史黛芬妮‧史密斯 (Stephanie Smith)有個可愛的兒子以賽亞(Isaiah)。 因為年紀稍長才生下這個孩子,對她而言每分每刻都得來不易。小孩剛出生時她帶著喜悅又期待的心情準備當全職母親照顧他,但很快,她就發現她的寶寶皮膚有些不對勁。此後,她發現她的寶寶完全生活在噩夢之中。

他才3個月大,但紅色疹子佈滿以賽亞的皮膚。每次只要他處在香水較重或氣味比較濃烈的地方,這些紅疹更是變本加厲浮出來,最後更嚴重到開始龜裂,皮膚開始剝落流血。

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醫生說以賽亞有嚴重的濕疹,開給他類固醇藥膏。之後寶寶的皮膚紅疹開始消退,但他們卻迎來新的夢魘:

以賽亞的皮膚仍舊紅腫,紅疹週而復始、退而復發,甚至比以前更加嚴重,而這又使他需要塗抹更多的藥膏來抑制皮膚的惡化,形成一個無盡的惡性循環。

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醫生也找不到有效的方法對付這種皮膚情況,寶寶的頭髮開始脫落,甚至他開始對外界沒有反應。

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「醫生跟我說這只是嚴重的濕疹」媽媽史黛芬妮說。「我們看了無數的醫生,甚至一個腸胃專業的醫生跟我說,我的母乳使他產生這種中毒現象,我必須立刻停止餵母奶」

5個月後,以賽亞的情況來到惡化的高峰,他的皮膚嚴重的裂開。他被送往醫院,被施予類固醇治療。然而一樣的情況不斷上演,他的皮膚一開始產生了好轉,然而2天後,這樣的痛苦折磨又再次發生。這個小男孩只能在尖叫和哭泣中度過大半的日子

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為了幫助以賽亞,史黛芬妮避免帶他到各種戶外環境的活動,以免使他感染,她用醫療繃帶隔絕以賽亞的皮膚,並且塗抹一層又一層的類固醇。甚至她需要綁住他的手,讓他無法在半夜睡覺時搔抓自己的皮膚。

以賽亞只有在水中情況能比較紓緩,史黛芬妮常常只能將他放在臉盆中泡水,並坐在他旁邊完成自己的工作。這是唯一讓以賽亞不那麼痛苦哭泣的地方。

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「幾乎每次我們接觸到他的皮膚,他的皮膚就開始瘋狂地紅腫、脫落,我甚至連將我的臉頰靠著他的臉頰都沒辦法。」史黛芬妮說,「我們無法將自己的孩子抱在懷裡,只能看著層層繃帶下的他。他總是疼痛的尖叫,而我總是哭泣。」

「他就像沒有皮膚一樣。」史黛芬妮說「他幾乎總在疼痛中度過,有一次情況實在很嚴重,我忍不住在心裡想著:如果這就是他的人生,那不如讓這樣的人生結束吧。」

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醫生開的各種藥膏都無法使以賽亞的狀況改善。在絕望的邊緣,史黛芬妮只好轉而求助網路。她在網路上盡可能地蒐集資料並自行研究,比較各種方法和症狀也聆聽許多人的過往經驗。終於在一個晚上,她在論壇裡看見了一篇關於「類固醇反彈」的文章,並看到一個寶寶和她的孩子有相同的狀況。她覺得這就是她孩子的問題所在。

「那篇文章提及了使用類固醇的各種副作用,也提到了停用可能造成的反效果和皮膚問題。」

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史黛芬妮決定停止孩子的類固醇療程,她決定以最自然的方法照顧孩子的皮膚。在孩子發癢痛哭時,她只用了一些天然的檸檬草舒緩他的肌膚。幾個禮拜後,以賽亞的身上仍有許多紅疹,但發炎的狀況竟開始逐漸改善。

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這樣的方法竟產生意想不到的效果,以賽亞在什麼藥膏都不塗的狀況下,竟比以前接受類固醇療程時還要樂觀許多。史黛芬妮對終於漸漸好轉的狀況感到欣慰。現今,只要以賽亞的皮膚開始發癢紅腫,他就會搖搖晃晃地指著媽媽放在身邊的自製天然藥草。

在停止類固醇治療的幾個月後,以賽亞的皮膚逐漸回到正常孩子的樣子,他現在看起來就是一個正常的1歲小孩。「我們看了35個醫生,所有的醫生都斷定這是一種常見於寶寶身上的濕疹。這一切是多麼的命運曲折,我想要讓他們看看我的孩子現在恢復的樣子」

最棒的是,這個曾經無法碰觸任何人的小男孩,現在已成為一個愛擁抱、愛撒嬌,喜歡到戶外遊玩的活潑小孩。「我們幾乎失去了孩子出生的第一年時光,我沒辦法盡情的親他和抱他」史黛芬妮回憶,「但現在我們可以如願的擁抱他、親他,而他可是一個愛親近人的孩子。」

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史黛芬妮將她的故事放在網路上分享。她告訴所有人,每個孩子、每個生命都有自己獨特的體質,不要盡信理論,也不要在黑暗痛苦時放棄希望,她更希望自身的例子也能幫助倒有類似情形的人。如果你也認同這個堅強的媽媽和這段辛苦的歷程,不妨將他們的故事分享給朋友參考吧。

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