史上活最長的小丑魚鱗癬病患，冒生命危險生下健康孩子
當史蒂芬妮的父母第一次見到他們的孩子，完全無法控制自己的驚愕。他們的孩子全身長滿鱗屑、厚繭，而縫隙下透著紅腫的皮膚。 史蒂芬妮天生患有小丑魚鱗蘚(harlequin-type ichthyosis)。這個罕見疾病讓皮膚生長的速度是一般人的10倍，所以皮膚常生成厚繭並容易龜裂、脫落導致裂傷，而新生的皮膚卻在沒有保護下容易感染。醫生對史蒂芬妮是否能撐過一個月十分不樂觀。
然而，史蒂芬妮(出生於美國阿肯色州)至今已23歲了，這完全是一個奇蹟，因為她的疾病，她沒有頭髮、沒有表層皮膚、沒有汗腺。她每天須去除過多的皮繭，並塗上皮膚軟膏，全身各處、周而復始。「曾經有人特地走過來問我，是不是曾經被火燒傷」史蒂芬妮說。「當天氣太熱時，我只能待在室內，否則我的皮膚會潰爛。那是一個折磨人的過程。」
這史蒂芬妮沒有因這些困難就放棄她的生活，她在3年前認識現在的丈夫。「當我第一次見到她，我不覺得她是個有皮膚病的女人，我只覺得她是一個美好的女孩子」她的丈夫回憶。「她總是很有趣、永遠保持樂觀。」為了使他們的快樂更圓滿，史蒂芬妮一直希望有一個孩子。她也不擔心這樣的疾病基因遺傳給孩子，父母總難免會遺傳一些基因缺陷給孩子，有些挑戰是我們生來就要面對的。然而，一旦史蒂芬妮懷孕，她可能會有致命的風險。
他們的醫生說，從來沒有見過得過這種鱗蘚疾病的女人能成功懷孕生下孩子。因為懷孕而撐大的肚子可能會造成皮膚的損傷和嚴重的感染。但是史蒂芬妮仍然願意冒險，並為他們的孩子犧牲。她們為了這個目標持續的努力，並從來不聲言放棄。去年，她最終生下了她的兒子威利(Willy)，健康正常的像個普通孩子一樣。
4個月前，他們的第二個孩子奧利維亞(Olivia)也出生了，讓這個家庭有了一雙完美的兒女。史蒂芬妮成為美國，亦是世界上患有這個疾病活得最久的人。再多的言語也無法表達這個母親的幸福和快樂：「當我看到我健康快樂的孩子們，我真的不知道該如何形容那幸福美好的感覺，」
史蒂芬妮曾經經歷了3個奇蹟，不僅是在醫生的診斷下神奇地存活下來，更在疾病的嚴峻挑戰下成為了兩個孩子的媽媽。如果妳也對這個母親的堅強毅力和樂觀趕到印象深刻，不妨分享這篇故事給朋友看看吧。