睡美人真實版:她的四分之三人生都在無意識中度過

每個孩子一定都聽過「睡美人」的故事,一個美麗的公主在女巫的咒語下長睡不起,直到真心愛她的王子親吻她,她才會甦醒。 扣掉王子的吻,貝絲( Beth Goodier)的經歷可以說是「睡美人」的真實版了...

來自英國斯托克波特市22歲的貝絲,罹患了一種罕見疾病:克萊李文綜合症(KLS :Kleine-Levin syndrome),也就是俗稱的睡美人病或嗜睡症。

貝絲於16歲的某日病發。當時,她只是想打個小盹,但沒想到一睡就是22小時。且在接下來的幾天甚至幾星期,嗜睡持續發作,每次都睡上好幾個小時,她的母親珍妮娜(Janine)會試圖喚醒她,但都徒勞無功。有時候貝絲會醒來一下子,迷迷糊糊的說些無意義或不連貫的句子,然後立刻又陷入昏睡。

珍妮娜很擔心貝絲的情況,她不知道睡成這樣真的是正常的嗎?所以決定帶貝絲去醫院做檢查。

醫生最後確診貝絲罹患克萊李文綜合症,據報導,全球罹患這種怪病的人不到一千人。嗜睡症是一種罕見的神經系統異常。主要特徵為嗜睡,患者會連續睡上好幾週,甚至是好幾個月,沉睡期間除了自己醒來吃東西、喝水之外,任何事都叫不醒。待沉睡期過了之後,患者會不記得這段期間發生的事,就算清醒,神智仍然恍惚或者像小孩一樣。他們也會經歷神智不清、方向感錯亂以及全身倦怠感或者情緒淡漠等等。完全沒有可以打破這種疾病的咒語。

貝絲在嗜睡症發病前,曾患有扁桃腺炎,醫生說扁桃腺炎是引起KLS的潛在誘因。醫生繼續說:「嗜睡症患者哪時會發病、哪時會停止無從得知,有時候會好幾年都沒有症狀,但一些小『觸發點』嗜睡症又復發了。」真正導致KLS的病因尚不清楚,但有些醫生們猜測可能跟腦部的器官有關,例如:下丘腦。下丘腦的其中ㄧ個作用就是參與調節自主神經系統﹐例如:控制調節飲食、睡眠﹑生殖、情緒..等行為。

 

 

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從貝絲第一次發病以來,她睡著的時間遠高於醒著,一生中幾乎有75%的時間都是在睡覺,她最青春年華的年紀,都是在無意識的狀況下度過。她通常每隔5週會發病一次,每次發作時都要連續睡1到3個星期,這段期間需要有人24小時看護著她。她睡睡醒醒,恍惚的程度已經到她無法分辨是現實還是夢。(這裡可以看到貝絲簡短的採訪here)。

珍妮娜為了照顧貝絲辭去了工作,家人們也都盡可能好好把握她清醒的期間與她相處。珍妮娜說:「在貝絲清醒的零碎時間中,我們永遠不會說『這件事下次再說』,當她清醒時,有甚麼事我們會馬上去做,因為當時不做的話,不知道下次會是什麼時候。」

貝絲曾經是一位自信、外向的女孩。她夢想著要上大學且專攻兒童心理學。但是自從成為在全英國僅只有100位患有KLS人中的其中一人,她的夢想被迫更改。她無法離開家庭、無法上大學,更無法工作。貝絲說:「她的大半人生都在床上度過,當別人在青春期開始衝刺、上大學、找工作與發掘自我時,她卻在這個人生重要時期被病魔奪走一切,她的人生就此停滯不前。只記得發病期間的一些零碎事情,所以我好像有一半的生命不知去向。」

 

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許多KLS的患者也會有心理上的創傷。神經病學家 Guy Leschziner 博士解釋:「患者會覺得自己像在夢境般的狀態,與真實的世界是分離的,這對患者的生活有很大的影響,當他們醒來時, 他們發現錯過了許多事情,他們可能會憂鬱和焦慮,雖然它不是世界末日,但也差不多了。」罹患KLS的年輕人將會失去他們成長中最重要的光陰。

珍妮娜非常心疼她的寶貝女兒。她說:「對貝絲來說最艱難的日子無非是她的朋友們都完成了高中學業,順利變成大學生。因為貝絲知道,她不可能完成這個夢想了,這讓我非常痛心。」 

 

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雖然不清楚狀況的人,以為貝絲不過是懶惰嗜睡的人。但貝絲25歲的男朋友丹(Dan)卻從不離棄。他每天都去看望貝絲從不間斷,不管她那時清醒還是睡著。丹現在是一名小學老師,他們是在貝絲嗜睡症尚未發作前認識,他表示他會等到貝絲的嗜睡症變好。

珍妮娜說:「丹每天都會來看貝絲,當貝絲在睡覺時,他會坐在她旁邊,跟她說話,摸摸她的臉頰,就這樣的等待希望他愛上的這位女孩能夠多點清醒的時間。」

 

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貝絲學會享受她的清醒時光,並盡可能讓自己保持清醒,這似乎是她唯一能做的事情了。貝絲受訪時說到:「 她希望在她正常時可以為社會盡點力,做些有用的事。藉由自己的病例,讓更多人關注這種病。」

來源:

dailymail bigfm

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