罕見魚鱗癬女童惹路人側目,媽媽透感慨心聲

考特妮(Courtney)和埃文(Evan)與他們的兒子康納(Connor),過著小康家庭平凡忙碌的生活,他們一直期望養育第二個子女。當考特妮如願懷上第二胎,他們就像所有的准父母一樣,歡呼興奮地討論著每一張新的超聲波照片,一切都如此正常,讓他們放心的準備迎接新生命。最後,他們得知他們將會是一個小女兒的父母,康納會有一個妹妹。

這對年輕夫妻簡直樂翻了天,他們甚至互相打趣,「別叫我幫她編辮子」埃文笑說。重要的大日子來臨了。元旦前幾週,他們的小女兒出生了。然而他們對未來的美好想像和憧憬瞬間崩潰成一堆瓦礫。布蕾娜(Brenna),他們剛出生的女兒,必須立刻被送去重症病房,她幾乎不能移動,身體溫度極高,全身開放性潰瘍。

布蕾娜全身嚴重的狀況來自一種遺傳性魚鱗病。她皮膚的組成被破壞,頭皮不斷掉屑、全身發紅。考特妮和埃文只在她兩個星期大時抱過她。從此,照顧女兒的皮膚成了他們的日常作息。除了身體的挑戰,考特妮也發現她女兒有情緒上的問題。

不管她和她的女兒去到哪裡,其他的小孩總是會指著他們,大聲地叫「快看她!」,或是問他們的父母無數的問題「為什麼她會長這樣?」。這讓考特妮非常傷心,不只是為了她的女兒。她能理解其她的孩子為什麼會有這種反應。是的,她知道她的女兒和其他人看起來明顯不一樣。但她無法不在意其他父母的反應。他們要嘛快速的摀上小孩的嘴離開,要嘛告訴他們安靜不要問問題。

考特妮問道「為什麼要刻意在我們之間劃下不可踰越的鴻溝,把我們隔離在他人之外?為什麼不讓我們家庭成為你們教育孩子接納不同的正面教材?」她希望其他父母能試圖説明孩子們開啟對話,與自己的女兒互動。她是如此地為自己的女兒感到驕傲,她那好動、有點野蠻、被哥哥所崇拜的小女兒。

這個年輕媽媽只是不能理解,為什麼其他父母總是逃避和長得特別的人互動,他們在害怕甚麼呢?他們其實可以走近我們,然後自然地問「你的孩子幾歲了?」他們的小孩將會理解,這個特別的女孩其實與他們沒有不同。當孩子們問父母,為什麼布蕾娜長得這麼紅、這麼奇怪,為什麼他們不就誠實的回答「我也不知道,但長的怎麼樣其實不重要,我們不都長得不一樣?」

布蕾娜的爸爸埃文也為他的女兒感到驕傲。考特妮最喜愛父女倆在一起的美麗畫面。埃文每晚都負責幫佈雷娜洗澡,這也是特殊照護的一部份。他溫柔的沖洗佈雷娜的頭和少許的幾撮金髮。他是如此有耐心地重複這些動作,那個在女兒出生前說他絕不編辮子的男人。

考特妮進入浴室,在布蕾娜後頸處最多頭髮的地方,一起編著女兒小小的辮子。他們看著佈雷娜身上的小小瘀青和傷痕,不由自主地想著,他們的布蕾娜勇敢、堅強,她能夠做到任何事情。

事實證明,布蕾娜真的是非常的勇敢和堅強,即使長的和別人不一樣,她依舊散發出迷人的光彩。看看他們一家人幸福快樂的樣子,多麼的讓人羨慕啊!

 

 

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