女嬰得罕見病症，頭顱變形仍勇敢奮鬥！

來自美國猶他州的布莉爾(Brielle Burr)6個月大，父母為她舉辦了一個生日派對。 事實上，每幾週，布利爾就會擁有一個小小的慶祝派對。因為，對父母來說，她多活一天，都是激動驚喜的奇蹟。

布利爾出生那天，父母坎蒂絲(Candace)和萊恩(Ryan)就得知女兒患了貝爾史蒂文森綜合症(Beare-Stevenson syndrome)。這種罕見但嚴重的基因缺陷讓嬰兒的頭骨變形、影響腦部發育。世界上目前只有20個這樣的醫療案例，大部份的嬰兒出生後就早早死亡。

醫生說布莉爾可能無法活過1歲。當初懷孕時，超音波結果僅顯示，胎兒的頭骨形狀不太正常，但嬰兒出生前無法有任何確切診斷，也沒有任何儀器能事先檢查出這個罕見的病症。

但4年後，布莉爾的微笑證明了一場奇蹟。在家人的愛和呵護下，布莉爾多活了4年。

「有很長一段時間，我都不允許自己思考未來」坎蒂絲說。她知道女兒隨時都有可能死亡。她只想活在當下，盡全力照顧布莉爾。然後她發現日子漸漸步入正軌。有時候，她會忘記女兒的疾病，布莉爾就像正常的孩子一樣，帶給她喜樂和歡笑。

布莉爾的父母想讓大眾更了解這種罕見疾病。他們經常在網路上分享女兒的照片。「一開始，沒什麼人知道貝爾史蒂文森綜合症。」坎蒂絲說。這也是為什麼她認為應該提供更多關於這種疾病的資訊。

布莉爾必須接受幾場手術減輕腦壓。

布莉爾必須倚賴氧氣罩和餵食管存活。前三年半，她一個字都無法說。但4歲那年，她學會說「媽媽」和「爸爸」。

「我們都感覺到她理解許多事」坎蒂絲說「是身體情況限制了她」

「她是一個很有個性的寶寶，喜歡逗人們笑」萊恩說：「即使一個字都不會說，她已經是我見過最有趣的人。」

布莉爾的姊姊凱雅(Kaya)總是積極努力地想幫父母照顧妹妹。全家人製作了萬聖節服裝，打算一起慶祝！ 許多人包括親友看見布莉爾的狀況，都很佩服這個家庭的樂觀和毅力。

「每一天都是恩賜。現在她已經4歲了，我們從未想過我們能走到今天。所以，誰說我們無法過加倍長的日子？」布莉爾的父母自信樂觀地表示。

布莉爾是目前已知該種罕見病症中，活得最長的嬰孩之一。祝福這個家庭，用勇氣和希望幸福地堅持下去！