腹中胎兒險骨折,玻璃娃娃家庭分享心聲

第一個孩子出生時,新手爸媽總是戰戰兢兢。美國加州一對夫妻雀爾西亞(Chelsea)和克提斯(Curtis Lush)卻在女兒還沒出生前,就已預見未來辛苦、擔憂的未來。

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雀爾西亞懷孕第五個月時,醫生發現,僅僅只是在雀爾西亞的腹部上推壓,胎兒的骨頭都會因為這種輕微的壓力破裂。寶寶的腿部發展比一般同期胎兒整整晚了6週。

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胎兒被診斷患有「成骨不全」症(osteogenesis imperfecta),即是一般聲稱的玻璃娃娃。「他們告訴我寶寶非常脆弱,他們也無法保證她能不能撐到出生。」查爾西亞說。

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一般這樣的胎兒在分娩時容易骨頭破碎死亡。但撐過危險關頭後,雀爾西亞的女兒幸運存活,他們將女兒取名為柔伊(Zoe)。出生後醫生就能對柔伊做進一步的精密檢查。幸好,最終發現柔伊罹患的是III 型而非 II 型成骨不全症,狀況較輕微。一週後,兩夫妻終於能帶柔伊回家。

但他們也很快體認,照顧柔伊是一件艱辛的任務。她的骨頭非常脆弱,即使換尿布,都需要三個人同時幫忙:一個人小心抬起她的骨盆,一個更換尿布,另一個則須小心顧好她的雙臂。克提斯仍然記得,有一次他輕輕抬起女兒的雙手,就聽見骨頭碎裂聲。那種驚悚瞬間他永遠都忘不了。

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現在的柔伊6歲了,接受了幾場重大手術。她和家人的生活仍充滿挑戰,但至少他們越來越得心應手。「她已經能開口告訴我們『我骨折了』或『不,你沒有弄痛我』或『等一下,別動我』....」建立溝通和默契後,生活已經容易許多,雀爾西亞說道。

因為雙腿無法支撐身體的重量,她必須坐輪椅行動。雖然柔伊會一直這麼「脆弱」,但她還是喜歡到公園和其他小孩一起玩。

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「我不會改變柔伊...未來,我只希望柔伊能和其他人一樣得到機會。」雀爾西亞說。柔伊之後仍須面臨治療手術, GoFundMe 網站上有他們的募款活動和消息。每度過一年,雀爾西亞家庭都會為柔伊的努力和進步感到開心!

來源:

littlethings

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