女嬰患罕見疾病如燙傷,勇敢奮鬥與病共存

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丹妮(Danni Latham)來自英格蘭伯明罕,2014年7月20日是她畢生難忘的一天。這天,她終於迎接女兒的出生,成為一個母親,實現長久以來的夢想。過去十個多月,她像其他的孕婦一樣懷著興奮期待卻又戰戰兢兢。無數超音波檢查結果都顯示沒有問題,她覺得自己不需要太擔心。但當她在醫院見到親生女兒的時候,仍然忍不住大吃一驚。雖然新生兒看起來脆弱嬌小,但丹妮還是可以明顯感到女兒疼痛又難受。寶寶不斷地尖叫哭泣,彷彿有什麼東西折磨著她。 

醫生隨後告知,她的寶寶雙手和雙腳上有多處沒有皮膚包覆,初步研判可能是一種特殊的感染。醫生認為藥物能治療並解決問題。這個惶恐、憂心的年輕媽媽沒有料到事情隨後會發展得多麼惡劣。

接下來的住院期間,丹妮提心吊膽地在醫院陪伴她的女兒。一天半夜,醫生通知她寶寶的感染情況加速惡化。藥物的使用不但沒有抑制感染的情況,反而使病況加劇。寶寶的手腳開始佈滿紅腫的血泡,沒有任何藥膏能改善。當醫生委婉表示,她的女兒可能無法活過6星期,這名母親在醫院崩潰大哭。

最終,醫療團隊比對多樣檢查結果,並提出進一步的精密儀器檢查,才發現了一個事實:寶寶伊絲拉實際上罹患了一種罕見的基因疾病「表皮溶解水皰症」(epidermolysis bullosa),也就是俗稱的泡泡龍。患者表皮脆弱,經摩擦就破皮,並形成血泡,嚴重者甚至可能導致皮膚變形、肢體萎縮。最糟的是,醫界目前無根治方法,僅能照顧患者,避免傷口感染。

幸好伊絲拉只有手腳患處較嚴重,確診後特別針對病症和皮膚做護理處置,寶寶終於脫離危險,得以控制狀況。不過,丹妮知道,她和女兒未來還有漫長的路要走。

丹妮回憶住院期間,最糟糕的時候,伊絲拉幾乎無法承受。她聲嘶力竭地大哭,皮膚的疼痛通常持續好幾小時。患者也曾形容,這種疼痛有如嚴重燒傷。丹妮表示,身為母親,她真的盡了一切努力。有時候,她忍不住自責自己為何要把伊絲拉生下來,讓她承受這種痛苦。而當身體的疼痛得到控制,卻還有另外一種折磨等待這對母女。只要帶著女兒到戶外,路人總是用異樣眼光看著寶寶的手腳,甚至有人上前質問她虐待嬰兒。也有人誤認為她是失職、不負責任的媽媽,才讓小孩燙傷。

但丹妮繼續堅強地做好母親的角色,而伊絲拉也勇敢地對抗疾病、努力生存。伊絲拉現今2歲了,她們是默契十足的母女檔。丹妮每天必須用針筒抽出伊絲拉手腳血泡裡的液體,小心地塗上藥膏、用繃帶包裹傷口。但她們證明了只要有毅力,也能與罕見疾病共存。

丹妮說,只要看到女兒有多勇敢的對抗疼痛和疾病,她就覺得所做的一切都值得。她們仍然共同擁有美好無價的回憶和時光。這名母親同時也在網路上舉辦一項募捐活動,幫助大眾了解這項罕見疾病並希望為有同樣病症的孩童們籌措更多資源和醫療資金。伊絲拉需要用的醫療用品大多非常昂貴,丹妮表示她願意付出一切來換取女兒需要的東西,她相信其他的父母也是如此。

這對母子勇敢地奮鬥到今日。曾有好幾年,丹妮難以開口分享女兒的狀況和痛苦,當親友問,她也只能一再解釋女兒不是燙傷。但現在她改變心態、分享她們的故事,讓大眾認識這項疾病。她知道這是幫助女兒與疾病共存最好的方法。

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