俄羅斯年輕外婆再當媽,勇敢面對女兒臉部缺陷

海倫娜(Helena)和尤利(Yuri Spengler)從學生時期就認識交往,年紀輕輕就結了婚。 多年來,他們擁有三個孩子和平凡幸福的生活。但一個震撼全家的「驚喜炸彈」卻在海倫娜42那年才出現。已經當祖母的她發現自己意外懷孕了! 

Youtube/Первый канал

18年來,這對夫妻其實一直想要有更多孩子。但海倫娜年紀漸增、風險提高,他們多次嘗試也一直無法如願。雖然來得有點遲,但他們終於等到這個好消息!懷孕的過程超乎預期的順利。海倫娜沒有任何併發症或複雜狀況,超音波產檢的結果醫生也都表示一切正常。

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然而,在全家千盼萬盼的期待之下,達瑞娜(Darina)來到世上的那天,卻成為海倫娜的惡夢。寶寶出生後,醫療團隊立刻發現不對勁。醫生沒有將寶寶抱到海倫娜的懷裡,而是緊急送往其他診療室。海倫娜心急想要見新生女兒,護士當時卻告知她:「你要有心理準備喔?」

達瑞娜非常虛弱,只能住在保溫箱裡。海倫娜回憶,儘管深愛自己的女兒,但看到她臉的第一瞬間,還是不由自主震駭、失望。

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達瑞娜被診斷出患有罕見基因缺陷:管理者綜合症(Nager syndrome),又稱為軸前面骨發育不全症候群。這導致寶寶的臉扭曲變形,達瑞娜的例子是嘴巴嚴重受影響。醫生也表示,因為達瑞娜出生後狀況不是很穩定,無法確定她有沒有辦法活至下個月。 

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這個女孩必須接受密集照護,醫生建議她必須住在兒童之家。海倫娜回憶,當她丈夫尤利剛進入房間,來探視妻子和新生女兒時,她感到自責、沮喪又悲傷。她想到當尤利看到女兒長這樣,一定會非常擔心和失望。但她至今仍記得那一天的場景。尤利靜靜地看著他們的女兒說:「她是我們的可愛女兒!」他流了眼淚,親吻了太太。

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不久後,達瑞娜終於能出院回家。有些親友知道狀況後,甚至建議將達瑞娜送養。很多人憂心警告:「她以後一定無法過正常生活,何況能不能活下來還不知道。這可能會大幅影響你們的生活品質。」但這對夫妻仍不畏警告,堅持親自照顧達瑞娜,最後甚至全家搬往另一個城市。他們的三個孩子也給予了最大的支持和幫助。海倫娜和尤利的孫子也很喜歡和自己這個特別的「小阿姨」玩。

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但達瑞娜撐下來了,她一天比一天強壯。她就像同年齡的正常小孩一樣,喜歡看卡通、穿公主裙,唱歌,也喜歡和爸媽一起出去散步。當然,只要她一出門,就會不可避免地遭受許多陌生人的異樣眼光。但海倫娜不想將她藏起來。某次甚至有路人建議他們夫妻買面具或口罩給達瑞娜戴,夫妻倆只回:「如果你不想看到她,你可以走開。對我們來說,她現在的樣子就是最美的。」

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達瑞娜滿3歲那年,這對夫妻終於在網路上開設了一個募款專頁,希望大眾能資助他們的女兒將來的手術支出。為了能正常的說話和吃固態食物,達瑞娜必須進行一個面部重建手術,並打造她的嘴唇。她已經接受過一場手術,父母很樂觀,在所有療程後,達瑞娜能過上更好的生活。

達瑞娜的特殊案例也被做成專訪,在俄羅斯電視頻道上播放。這裡可以看到片段:

達瑞娜的出生是一個意外,是驚喜也是驚嚇。但這家人很快接受了命運的挑戰。達瑞娜還小,還不知道外面的世界有多現實殘酷,而未來也還有漫長的路要走。只能祝福這家人,能用愛和勇氣克服一切,在這對美好父母的陪伴下,堅強地走下去!

來源:

kp.ruYoutube

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