罕病寶寶壽命短暫,父母仍決定生下他陪伴最後時光

黛瑞亞(Deidrea Lauxs)和丈夫在前往產檢的路上還有說有笑,開心討論要趁寶寶來之前,把嬰兒房佈置好。 前幾次的超音波檢查也都沒有問題,這個孩子讓他們夫妻都非常期待。

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但這一次的產檢卻不一樣了。醫生告知,寶寶有極高機率因染色體異常而罹患巴陶氏症( Patau syndrome),患兒平均壽命只有4-6個月,絕大多數的嬰兒在三歲以前就會夭折,目前並無有效治療方式。醫生讓他們夫妻考慮是否做人工流產。 

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黛瑞拉回憶,一開始聽到這個消息,腦袋只有一片空白。他們不敢相信孩子還未出生,就已被判了死刑。他們幾小時前,還幻想要怎麼抱他、陪他玩、陪他成長。而這個生死的決定權交給父母,無疑是殘酷又痛苦的。

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兩夫妻也曾為此討論、掙扎許久。最後,他們仍決定繼續孕期。儘管醫生明確告知,這種罕見疾病幾乎沒有例外,他們會同時面對孩子的出生和死亡,黛瑞拉和丈夫仍不願更改決定。

隨著日子過去,他們也越來越認識他們的孩子。那是一個男孩,他的臉長得可能和其他嬰兒不一樣。「他沒有明顯的口鼻,只有一個小洞,這會讓他很難正常呼吸。」

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對黛瑞拉而言,這段期間也背負特別沈重的壓力:從親人到朋友,不知情的人們看見她一天天大起來的肚子,總是興奮地恭喜她。她感到倍受祝福,卻同時苦澀低落。

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夫妻兩人都明白,他們無法保持太大希望。別的準爸媽開始粉刷嬰兒新房、買搖籃玩具,而他們卻是在店內挑選嬰兒棺材。

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生產那日終於到來。他們努力了這麼久,就是希望親眼見見這個特別的男孩。

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男孩如期出生。那是他們第一次將他抱在懷中。他的臉有小部分畸形,他的腎臟功能異常,腦部也未發育完全。他的肺同時也非常衰弱,但他努力來到世上了。他們為他取名為湯馬士。

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第二天,夫妻被告知可以帶湯馬士回家。這對黛瑞拉而言是最後的驚喜。如果孩子所剩的日子不多,他們情願與他一同待在溫暖的家,而不是冰冷的醫院。寶寶仍需要大量的醫療監控,出院回家象徵一定的風險,但他們選擇離開了醫院。

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夫妻倆回憶,他們幾乎花整天的時間陪著他,沒有一刻離開過寶寶身旁。每一分鐘對他們而言都珍貴難得。

黛瑞拉承認,自己內心也曾抱著一絲希望,但願孩子能像許多報導、故事中的情節一樣,奇蹟似的倖存。但隨著時間過去,湯馬士越來越衰弱。五天後,寶寶在他們身旁過世。

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那是他們最後一次小心地為他穿上衣服、親吻他。但他們知道,深刻的愛和心碎最終已化為平靜。

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葬禮是最後一場道別,他們親手埋葬了湯馬士。黛瑞拉說,雖然他們被迫這麼早向孩子道別,但至少他們有機會歡迎他來。這對他們而言意義非凡。

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他們家庭的心路歷程也記錄在專訪影片中:

令人欣慰的是,黛瑞拉現在已準備迎接另一個孩子到來。而這次是一個健康的女孩!


每個家庭背後都有他們刻骨銘心的故事。黛瑞拉和丈夫寫下了勇敢和激勵人心的分享,希望能幫助類似情況的家庭堅強走過。

 

來源:

Little things

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