罕病寶寶鼻上長圓球,手術後重獲新生

瑪莉(Mary)和麥可(Mark Gundrum)是美國威斯康辛州密爾瓦基一對夫妻,他們於1996年結婚,共有7個小孩,分別為5女2男,當瑪莉又懷了第八胎,他們都迫切希望嬰兒是個男生,第20週進行超音波檢查時,因為得知是個小男孩他們特別開心。 只是沒想到,產檢結果出來的當場,醫生臉色就突然變得非常沈重......

Youtube/Bostonchildrenshospital

螢幕上,胎兒的嘴巴附近看起來不太正常。瑪莉回憶,那時她直接問醫生:「那是什麼?」醫生告訴她這是個大問題。瑪莉與麥可的這胎寶寶不幸同時罹患兩個罕見疾病。首先是腦膨出(encephalocele)也稱裂顱畸形(cranium bifidum),指寶寶的神經管在顱端沒有癒合,腦膜及腦組織經由顱骨缺口突出。再來唇顎裂(facial cleft)。兩個疾病都有致命風險,即使活下來,寶寶也必須一輩子面對嚴重殘缺。

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醫生依慣例詢問夫妻是否還要保留這個孩子。醫生表示:「寶寶有可能會因為呼吸問題,出生後就只能活幾個小時」。瑪莉面臨人生中最痛苦的決定,他們夫妻跟七個孩子都一直期待着這個弟弟,一想到他可能無法成為家庭的一份子。瑪莉就感到恐懼不已,所以夫妻最終決定要將第八個寶寶生下來。就這樣,胎兒在瑪莉的肚子裡漸漸長大直到出生。麥可跟瑪莉將寶寶取名為多明尼克(Dominic Gundrum),只要看到多明尼克,他們內心就充滿喜悅,但他們也不否認這將是未來生活中最大的挑戰之一:

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瑪莉決定要生下多明尼克後,兩夫妻就開始上網搜尋疾病相關資料,他們找到一個名字:約翰·梅阿拉(John Meara)。約翰醫生是波士頓一位整形外科醫生,2008年曾替海地一名有腦膨出的小孩做整形手術,這消息宛如一道曙光,瑪莉鼓起勇氣直接與他聯繫,希望他能回覆。

約翰醫生回覆表示他願意治療多明尼克,但前提是有足夠多的資料。瑪莉跟麥可立刻將多明尼克的照片和資料寄給約翰醫生,尋求他的專業建議。約翰醫生說他們的例子非常特別,他從來沒看過類似的狀況,因為多明尼克頭部兩半完全分開,美國每5-10年才有可能出現一個類似的案例。約翰醫生表示須盡快手術,但由於多明尼克還太小,所以一直等到他4個月大時,瑪莉跟麥可才帶他到波士頓找約翰醫生。

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一旦他們到達,約翰醫生檢查了多明尼克的健康狀況,並跟瑪莉和麥可解釋他將要做的手術:他們會將多明尼克突出的鼻骨移除,再將兩邊的臉縫合在一起,這是一個很困難的手術,所需的時間會非常的漫長。瑪莉和麥可發現醫院裡所有的工作人員非常支持幫助他們。手術的時間終於到了:多明尼克將要進行由約翰醫生所領導的10小時手術(至少),這個手術將會涉及到數十名醫院裡不同部門的醫療人員。

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出乎意料的,這個手術只花了6個小時,且看起來是成功的。多明尼克的臉部中央留下了一條縫線,但他終於變為了一般嬰兒的臉龐。手術後,多明尼克必須被觀察4小時,以確定他真的平安無事,手術確實成功。

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多明尼克醒來後,醫生注意到,他可以自己移動他的眼睛,這絕對是一個好兆頭! 幾天後,當疼痛慢慢消失,多明尼克開始會自己跟自己玩。

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然後....他微笑了!這是他出生後的第一次微笑!

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現在,所有人都確定此手術是真的成功了,雖然多明尼克在術後還有許多部分要等待復原,身體上也還有其它問題,每年也都要回醫院回診。但醫生說他的走路、說話還有行為已經是個正常的小孩了。現在,麥可跟瑪莉的家中有了這第八個小兒子,他的兄姐們也都很愛他,他們一定會一直幸福下去!

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這裡有多明尼克故事的完整影片:

雖然多明尼克的外貌跟大家有些不同,但他的生命中卻充滿了很多關懷與疼愛,父母的堅強和勇敢更讓世上無數人都覺得無比感動。因為他們的努力,他們找到了一位具有絕佳技術和勇氣且願意也成功的替多明尼克進行了這樣危險手術的醫生。在多明尼克兩歲時,他看起來非常的健康和快樂,他有很多朋友且像正常小朋友般的成長。這是一個多麼令人振奮的故事,這故事將讓我們更加的珍惜感謝我們所擁有的!

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