年輕靈魂困在衰老軀殼,罕病女孩樂觀辦生日派對

來自美國哥倫比亞的瑪格麗(Magali Gonzalez Sierra)和許多小女孩一樣:喜歡跳舞、喜歡音樂,喜歡粉紅色,喜歡人家幫她化妝。 但只要看她一眼,就會知道瑪格麗的人生注定和普通小女孩不同。

Youtube/AFPBB News

瑪格麗只有15歲,但她年輕的靈魂卻被困在一具90歲的身體裡。她看起來已像個垂垂老矣的婦人,瘦削、充滿皺紋,必須靠輪椅才能行動。

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原來瑪格麗生下來就為一種罕見的先天遺傳性疾病「早年衰老症候群」(Hutchinson-Gilford Progeria) 所苦。這種遺傳疾病又簡稱早衰症,研究顯示可能成因是人體第一對染色體上的基因發生變異,使早衰症病人的細胞核核膜有一半出現畸形。患有早衰症的新生兒看起來就和常人無異,從外表很難發現他們身體上的疾病。

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但是隨著嬰兒的成長,大概在18-24個月大時,他們的衰老速度就會快速遞增。他們很快達到老年階段,不再像其他嬰兒般繼續正常發展,他們開始流失身體脂肪、關節僵硬,甚至動脈粥狀硬化,隨時面臨心血管疾病和心臟衰竭的風險。他們的頭髮也會不斷脫落,所以瑪格麗長久以來只能戴著假髮。

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大部分患早衰症的病童都在13歲前死亡,但瑪格麗堅韌的生命力卻打破了醫生原先的預估。她目前已15歲了,在全世界這樣的案例屈指可數,她的家人們都為她的勇敢堅強感到驕傲。

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她的母親蘇菲雅說道: 「瑪格麗非常期待她15歲生日的到來。她告訴我她想辦一個派對,即使她無法跳舞,她也想看著朋友家人們快樂地跳舞。她想要看到氣球、彩帶,和愛她的親朋好友們一起熱熱鬧鬧的慶祝。」

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在她的家鄉,15 歲生日亦被稱作「Quinceañera」,擁有一個特別的傳統,在這一天象徵他們即將「變成大人」,對一個女孩而言是重要且意義不凡的一天。

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今年,這個特別的生日「 Quinceañera」對瑪格麗來說更是永生難忘:她一早就被打扮的漂漂亮亮,穿上喜歡的禮服、戴上美麗的耳環,母親幫她畫上藍色的眼影,所有她的朋友和親人都來拜訪她、和她一起慶祝,她的父親甚至扶著她一起跳舞。這是這個小女孩心目中一直以來夢想的派對慶生。

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她的朋友們也獻上他們的舞蹈表演和祝福。她的父親表示,他們將永遠以這個女兒為傲。

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影片中是瑪格麗的派對片段:

溫馨歡樂的派對圓了這個小女孩長久的夢想,她說,那幾小時她完全遺忘了自己的病痛和命運,她只感受到純粹的快樂,就像一個普通的15歲女孩。她讓人清楚的看見,即使未來可能烏雲密布,她也沒有因此而倒下。

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