這個小女孩才2歲就已失去了四肢和部分鼻子,但她依舊努力的活出精彩。

來自英國城市巴斯(Bath)的漢嫫妮(Harmonie-Rose Allen)是芬雅(Freya)和羅斯(Ross)的掌上明珠。 看著她水汪汪的眼睛和調皮的微笑,他們就覺得無比的滿足。11個月大時,活潑健康的她正準備踏出人生的第一步。然而,10天後這個家庭面臨了人生最糟的噩夢。寶寶莫名開始咳嗽、呼吸困難,臉部發紫。醫院裡,小漢嫫妮的鼻子上被發現一個紫色的斑點。而後,她的狀況開始快速、劇烈的惡化。 

漢嫫妮緊急被送往布里斯托爾的大醫院,當她抵達時,身上已經布滿紅紫色的斑點和傷口。原來她的嚴重皮疹來自腦膜炎,一種大腦薄膜急性炎症。由腦膜炎球菌所引發的炎症會導致迅速增多、擴大的瘀點皮疹。

youtube/sean foster

「漢嫫妮被送往重症監護病房,我們有整整4個小時不知道她的情況和消息。」20歲的母親芬雅回憶。 「當我們被允許進去探視她時,看見她的第一眼簡直讓我幾乎暈倒。」她小小的手臂和雙腿幾乎佈滿深紫色,醫生表示她的狀況特別嚴重,可能只有10%的存活率。為了搶救漢嫫妮,他們必須移除她鼻子末端一小部分,手臂和雙腿的一部份也必須截肢。」

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沒有甚麼比一個母親聽到這樣的消息來的心碎和痛苦。但為了拯救女兒的命,也為了這個仍在奮鬥、努力為生存掙扎的寶寶,他們只能勇敢的接受這樣的結果。幸好,寶寶堅強的生命意志戰勝了死神的挑戰。 漢嫫妮在手術後正學著如何爬行:在沒有雙腳和手臂的情況下。很快她會得到她的第一組義肢,她對生命的熱情以及像以前一樣調皮的精力從來沒有改變過,下面是她準備慶祝2歲生日時的身影。

youtube/sean foster

「那時,我們讓漢嫫妮裝上一隻不鋒利的小刀,來親自拆開她的禮物」芬雅在Facebook上寫道。「當然,在我們的照看之下。但,顯然這方式對她仍有點困難。」

在她的網站中 Hope For Harmonie ,這個女孩的家庭也正請求募款,希望幫助漢嫫妮及其他有類似情況的兒童得到更進一步的治療,並為他們接下來療程加油打氣。「我以為漢嫫妮已經接種腦膜炎疫苗,所以她永遠不會得到這種疾病。」這個媽媽解釋「但我對腦膜炎球菌一點都不了解,而這就是漢嫫妮發病的原因。」雖然新型接踵疫苗已在2013年於歐洲通過,但在英格蘭她的家鄉小鎮內還為普及和得以施打。即使在德國,STIKO (標準接踵疫苗協會)亦仍在評估其安全性和副作用。 

漢嫫妮的父母希望分享他們自身的案例、提醒更多父母,並展望醫療界未來的發展和改變能避免更多孩子遭受和漢嫫妮一樣的命運。「去年的這個時候,我們還不知道妳能不能挺過去、甚麼事情會發生、妳會發展成甚麼樣子」 芬雅在她的Facebook 上寫道「 看著自己的女兒受苦是我這生最難以忍受的經歷,但對今日的我們而言,這似乎已是100年前的事了。現在,看看妳! 我無法用文字來表達我有多愛妳,漢嫫妮,妳是那麼的特別、可愛!」

這裡有漢嫫妮的故事影片:

漢嫫妮可說是從鬼門關前撿回了一命。這個2歲的女孩失去了她的手臂、雙腳和鼻子,但她的笑容仍然如此純真。如果她的身影也令你印象深刻,不妨分享這篇經驗給親朋好友看看吧。

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