罕見疾病纏身變「骷髏」，年輕女孩肌肉硬化仍保樂觀

潔斯米(Jasmin Floyd)出生時大拇指上就有一個小腫塊。接著，5歲那年的某天早上醒來，她不斷向父母哭喊脖子痛。 爸媽原本以為只是睡覺時姿勢不良所造成，但潔斯米的狀況卻逐漸惡化，她的脖子開始僵硬得像石頭。殊不知這只是個開始。

今天，23歲的潔斯米就像坐牢般，被「關」在自己的身體裡。每天早上醒來，她就會發現身體的某處肌肉又僵化了，讓她漸漸越來越難行動。原來，她被診斷出患有肌肉骨化症( Fibrodysplasia ossificans progressiva)， 一種肌肉和結締組織會逐漸鈣化變成骨頭的罕見疾病！ 

她的脖子、肩膀、手肘和臀部已經有部分變成她稱作的「第二骷髏」。而上個月開始，她的下巴也漸漸進入「鈣化」階段。她仍然可以張開嘴巴約2.5公分。「這種過程影響了我各方面的人生，一開始是飲食，接著是說話、刷牙...」她解釋。一個患有肌肉骨化症的人，他的骨架會變成這個樣子：

目前這種病症沒有治療方法，只能以相關輔具來增進生活功能。但潔斯米平靜地接受了自己的病。她勇敢的面對「慢慢變硬」的恐懼和痛苦，她旅遊、參加演唱會、交新朋友，她仍然努力過她的人生。

她的家人也創造了一系列用具幫助她(像是特製的梳子)，給她無盡的愛和支持。潔斯米說：「我盡可能試著獨立，但我的手只能舉至額頭左右，而且它們無法離開我的身體。」

潔斯米知道自己最後的命運：她將再也無法移動。肌肉骨化症會讓她繼續鈣化，直到完全堅硬為止。沒有人能預測這整個過程會耗費多久，而任何一些會造成疼痛的小動作，都有可能激發這種硬化過程。

潔斯米只能服用一些藥物舒緩不適。

"Imagina que estás tan fuertemente atado que no puedes mover ninguna de tus articulaciones. Así vive Jasmin Floyd"https://t.co/RWRXC4P6pP pic.twitter.com/6AlOLIJBG7

— Carlos A. García P. (@CaGarciaP) 27 de diciembre de 2016

「最困難的部分就是試著不要害怕這個過程，因為那是無法預測的，我無法想像接下來會發生什麼。」她解釋「但如果事情發生了，不要讓自己盲目是很重要的。我試著找到方法適應它，找到屬於我的『新常態生活』。」

在她的部落格One Spirit, Two Skeletons中，潔斯米分享了許多生活反思，也記錄了她與疾病共存的過程。「認識我的人都知道，我不會輕易放棄的。我有決心、願意調整且保持樂觀。我能夠保持正面，並在任何狀況下尋找好的地方。」

潔斯米是真正的勵志典範！她也鼓勵了那些和她有相似情形的人！