女孩患罕見疾病,切除鼻子重獲新生

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有些人願意砸大錢整形做醫美,打造明星般的完美面孔。但有些人努力了一輩子,卻只希望看起來跟普通人一樣。美國南達科達州一名女孩珍妮佛·放克(Jennifer Funk Hiles)就是如此。她這輩子最大的心願就是看起來「很正常」。走出門時,不會被陌生人指指點點、竊竊私語。珍妮佛似乎從出生就註定艱辛,因為她患有腦動靜脈血管畸形(arteriovenous malformation),這種先天的血管病變可能造成顱內出血、抽搐甚至癱瘓。

除了生命隨時遭受威脅外,疾病也改變了她的臉。隨著年紀越大,情況也越趨惡化,大面積的粉色斑紋遍佈臉上。那時,她在學校經常被同學霸凌。她的第一任男友也只在周圍沒有人時,願意和她說話。只要有人經過,男友甚至會轉過身,假裝不認識她。

Youtube/Barcroft TV

珍妮佛回憶,她的童年和學生生涯幾乎都是這樣度過的。沒有什麼人願意大大方方地接近她、和她成為親近的好友。直到畢業後,她才遇見一個真心不在意她外表的人,也就是她現在的丈夫達斯汀(Dustin Vanoverschelde)。達斯汀喜歡珍妮佛樂觀、風趣的個性,他不在意別人怎麼想或怎麼看。他們現在已是形影不離的恩愛夫妻,也是兩個女兒的爸媽。

即使珍妮佛已算是苦盡甘來,擁有溫馨、快樂的家庭生活,但她的健康情況卻從未好轉。皮膚下的血管瘤不只影響她的外觀,只要輕微的受傷都可能造成嚴重的出血和危機。珍妮佛經歷了幾次生死關頭的緊急狀況,一直戰戰兢兢地活著,努力撐下去對抗病魔。但有了兩個女兒後,她承認自己越來越擔心焦慮。她害怕兩個孩子會早早失去母親,但經濟狀況卻不允許她做更深入的手術和治療。仔細考慮幾個月後,她開設了一個網站,詳細介紹關於這種疾病的資訊,並懇求大眾幫忙和募款,讓她還有其他有同樣病症的人有機會能接受手術治療。

珍妮佛說,一開始她並不抱多大希望。她只是想為自己做各種努力,而募款網站也只是她心靈上的一份希望和慰藉。但結果卻讓她激動又震驚:短短四天內,網站就接受到來自400位捐款者共$170000的手術基金。實施手術不再是遙不可及的夢想。

手術包含移除珍妮佛面部的血管瘤,以及更深入的腦內手術。此外,醫療團隊必須先移除珍妮佛現在的鼻子,並用她的一部分肋骨重建。為確保有足夠的皮膚組織,醫生在皮膚下植入微型氣球,並打入鹽水,讓皮膚擴張,直到組織生成、得以用做手術。這些過程都不是普通人能忍受的漫長和痛苦。

Youtube/Barcroft TV

但珍妮佛在Youtube上記錄了她的所有療程,並以幽默、活潑的態度展現了她對抗病痛的勇氣。她甚至用雷射燈照著自己的其中一個氣球組織,讓它看起來像是黏在頭上的粉紅色泡泡,沒有那麼恐怖嚇人。

Youtube/Jennifer Hiles

終於,複雜的手術療程全部告終。後續珍妮佛又經歷了面部皮膚壞死、移除和許多後續處理和手術。終於迎來她人生中的另一個新臉孔。

Youtube/Barcroft TV

這是珍妮佛奮鬥多年後的最終成果。她和家人都非常感謝醫療團隊和許多熱心人士,讓她得以重生。雖然未來還有許多身體狀況需要克服,但她會保持堅強和樂觀。

這段影片紀錄了珍妮弗的故事及心路歷程:


看到珍妮佛一路走來的堅強,除了給我們溫暖積極的正面力量外,也使人,格外珍惜自己擁有的事物。

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