不向命運低頭的早年衰老症候群女孩

短裙、高跟鞋、長捲髮、姣好的身材,從背後看她就是個美麗年輕的女人。但當她一轉身,人們卻總是吃驚地盯著她的臉。

這一切都要從21年前說起。艾瑞娜(Irina Nezhentseva)看著她剛出生的女兒凱雅(Katya),以及這個寶寶臉上的皺紋。這個寶寶臉上的皺紋並不是一天天的增長,而是一個小時一個小時。根據醫生的診斷,凱雅罹患了早年衰老症候群(progeria) ,並且估計這個寶寶可能無法活過一年 。艾瑞娜的丈夫無法忘記自己第一眼看到寶寶時的錯愕和震驚。後續龐大的醫療照護費用、一個沒有希望的寶寶和一個沉重的家庭,最後,這個男人選擇了拋棄和離開。「我無法承受這樣的生活、這樣的孩子。」這是他離開艾瑞娜和凱雅前的最後一句話。 

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艾瑞娜則是選擇了和她的女兒一起堅持下去。她發誓要讓自己的孩子有個最快樂的童年,每一天她都當作可能是凱雅的最後一天來對待。

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但超出醫生的估計和預料,雖然凱雅持續的變老,但她仍像其他同齡的孩子一樣展現她旺盛的生命力。她的確活下來了,超出醫生的預計。但在她成長的過程中,她不知道聽到多少同年紀孩子們的嘲笑和異樣眼光,他們叫她「外婆」,他們問凱雅為什麼你穿兒童的衣服,或是問她「你為什麼要假裝自己是小孩,老奶奶?」這些挫折讓凱雅的生活充滿壓力和淚水。

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當凱雅開始上小學後,凱雅就知道自己和其他孩子的不同。「在學校,我知道了我和別人的不同。不管何時只要我轉身,每個人都會用害怕震驚的表情看我」凱雅說道「我常問我自己,我到底做錯了甚麼,為什麼我必須承受這些?我從來沒有找到答案過。所以後來,我開始想,那我是不是能不靠外表而用我的知識、智慧、善良贏得別人的心。我想一個人最重要的應該是她的靈魂而不是外表。」

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而凱雅也的確這樣做了。凱雅不再為別人對她外表的評斷而受傷、難過,她專注於自己內在的培養。而許多人看在眼裡並回應了。凱雅在學校優秀的表現得到了許多讚揚,她交到了許多朋友,而朋友們站出來陪她面對那些嘗試霸凌或嘲笑她的人。「我接受了我自己,並學到要怎麼愛我自己。想想看,全世界只有另外20幾個人像我一樣。這是多麼有趣又特別的事!」

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凱雅的樂觀和開朗讓許多人印象深刻。而她也成長為一個自信的女人。如果有人問她人生的目標?她毫不猶豫的回答--讓自己快樂!

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一些和她同年紀的女孩完全不敢沒化妝就素顏出門,但凱雅毫不猶豫地成為另一種人。認識凱雅的人都會愛上她的幽默風趣和聰明。 

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... 凱雅與丈夫丹尼斯(Denis)認識的契機更是一個出乎預料的神奇意外:有天丹尼斯撥錯了號碼,因通打錯的電話而認識了凱雅。他們聊天、最後決定見面,進而決定交往。當這他們準備結婚時,凱雅完全可以說是世上最快樂幸福的新娘。

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很快這一對夫妻有了好消息:凱雅懷孕了!她的身體狀況讓她堅持生下小孩的這個選擇備受爭議,但丹尼斯和凱雅知道他們想要甚麼以及必須承擔甚麼。9個月以後,他們健康、漂亮的兒子平安出生了。

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「我覺得很幸福,自信幫助我度過各種壓力和困難,而現在我和我的丈夫得到了最好的回饋,我們美麗的兒子--還有甚麼比這更好的祝福呢?」凱雅說道。 

凱雅的故事是個最好的提醒,不管是誰、不管任何言語和事物,甚至任何最糟的估計和診斷,都無法奪取一個人的權利,一個人擁有快樂人生的權利。

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