克隆氏症病患,鼓起勇氣分享「無後門」生活

有些事人們不喜歡拿到檯面上來說,尷尬疾病和排便問題大概就屬於這一類。很多人覺得在大家面前談論這種話題很羞恥,但32歲來自澳洲的克莉絲托(Krystal Miller)卻決定反其道而行。 乍看之下,克莉絲托就是一個平凡、正常、健康的年輕女性。但事實上,她深受嚴重又尷尬的疾病所苦,所以她決定打破禁忌公開談論。

15歲時,克莉絲托就被診斷患有克隆氏症(Crohn's disease),一種發炎性腸道疾病,可能影響腸胃道從口腔至肛門的任何部分。這導致她嚴重的腹痛、排便疼痛和腹瀉。醫生無法找出確切病因,目前也無任何藥物治療和手術能根治克隆氏症,只能緩解症狀和預防復發。

Wikipedia/Joachim Guntau

這個病讓克莉絲托像「活在地獄」,儘管睡15個小時以上,她還是會覺得疲憊無力。和朋友出門吃個晚餐也可能變成惡夢,她要持續跑廁所,以免恐怖「意外」發生。有時候她一小時要上六次廁所,有時卻長達一個月無法順利排便。她有時候會和朋友開開自己身體的玩笑。但事實上她經常對自己的病感到疲倦絕望。

她形容,那種感覺就好像持續性的食物中毒。她花很長一段時間才學會與克隆氏症相處。但在掙扎生存這麼長一段時間後,她決定公開談論自己的經驗,希望能幫助到其他受類似疾病所苦的人。她在網路上分享:「一開始診斷出來時,我感到非常不舒服。而只要有人在我後面使用廁所我都很想哭,因為我感到異常羞恥。」她一開始完全不能忍受疾病帶來的排便失控和各種問題,她用盡一切方法隱藏自己的疾病,假裝自己很正常。但克莉絲托卻覺得自己越來越孤獨。

事情只變得越來越糟。克莉絲托22歲那年,病情持續惡化,她的一大段腸道被迫移除。醫生表示她必須裝人工肛門。這表示克莉絲托的下腹從此會多一個洞,必須帶著一個「袋子」生活。因為無法控制腸道蠕動和排便,以後她必須靠這個袋子解決排泄問題。這讓克莉絲托更陷入沮喪、憂鬱。但同時,這場手術也成為一個解脫。她再也不想隱藏了,她想大方地和全世界分享這樣的生活、這樣的袋子和任何其他東西。

她幫這個袋子取了一個小名「袋子女士媽媽」,並開始在網路上坦白、直率地分享生活和疾病的種種細節。好的部分、壞的部份、醜陋噁心的部分。

她寫道,年紀輕輕得了這種病,讓她發現自己很難成為有魅力的女人。她分享曾有一年時間沒有排泄的恐怖陰影,但也分享她遇到一個理解她、願意陪伴她度過苦樂的男子。

現在她有了一個美麗的家庭!也學會珍惜和愛自己的生活。

克莉絲托的孩子們從很小的時候就知道他們的媽媽有一點「不同」,但「不同」沒有什麼關係。罹患克隆氏症或其他任何疾病、殘缺的人,沒有理由因自己的不同而感到沮喪、羞恥、難堪。

她留給網友的訊息是:「沒有人看到我們每天面對的『屎事』。我們是可以生氣的!這並不簡單,但沒關係。我們仍然可以很性感。總是會有壞日子,但那正是我們爬起來繼續走下去的關鍵時刻。因為前頭的好日子值得我們這樣做。我們仍然性感,即使沒有『後門』。」

克莉絲托是一個勇敢的女人。她經常在社群平台上鼓勵別人運用意志。沒有人願意得這樣的疾病,但克莉絲托願意積極與其共處,努力活下去。她的勇氣帶給無數人力量!

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