全身佈滿6000腫瘤,罕病女孩終等到手術希望

莉比(Libby Huffer)來自美國印第安那州韋恩堡,5歲時被診斷出罹患罕見疾病:神經性纖維瘤第一型。 病發當時她的身上只出現幾點小痣,但到了青春期,這個擺脫不了的疾病卻變得更嚴重可怕。她的身上開始出現一顆顆凸起的腫粒,且每天都倍速增加。因為奇怪的皮膚,原名是伊莉莎白(Elizabeth )的她在學校總被叫做「蜥蜴呼吸」(lizard breath),所以她將名字改成了莉比。她表示,你絕對想像不到這樣的外表在學校會遭受怎樣的霸凌、嘲笑和異樣眼光。

莉比成年時,身上的腫瘤總數已高達6000。雖然這些凸起腫粒沒有致命危險,但它們仍嚴重影響莉比的人生。從小到大幾乎沒有間段的霸凌,讓她失去所有尊嚴和自信。她一直無法找到正常工作,只要走在街上,總是會引起路人的側目。

GoFundMe

莉比說,她上一次穿泳衣在沙灘上行走已經是16歲時的事了。現在,全身沒有一處是平整光滑的肌膚,她只能將自己緊緊包覆,不敢在外人面前露出大部分身體。雖然生活一直在掙扎中度過,但莉比還是堅持下去了。她更想幫助其他也有同樣情形的人。「我告訴小孩們,我被天使親了所以變成這樣,他們沒有說什麼。但大部分的成人卻不知道我的狀況,我必須解釋給他們聽。」莉比說。因此她還隨身攜帶疾病資訊小手冊,隨時能給提出疑問的人看。

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她承認自己真的非常努力展現正向樂觀的一面,但慢性疼痛和憂鬱持續糾纏她。「我對未來一片茫然。你知道,當我越老,這些東西只會越長越多。」莉比的語氣帶著無奈。她每天都必須服用13種不同的藥物以控制病情,對她來說,保持快樂活下去一點都不容易。

多年來,莉比一直接受傳統療法,定期做手術將部分腫瘤連同脂肪組織一起移除,再等待傷口癒合。但現在有了一個新的技術「電燒灼法」(electrodessication),直接由神經末梢處移除腫瘤,更能有效避免復發。GoFundMe page 募款網站及電視節目「The Doctors」知道莉比的案例後都願意提出幫助,因此她終於有機會得到嶄新人生。「在我的人生裡,我從來沒有覺得自己漂亮過。我確信,這場手術會讓我感覺更好,且改善我的持續性疼痛。」莉比說。

這段影片紀錄了更多莉比的心路歷程以及她對手術後新人生的期待:

在受苦多年後,莉比現在終於能得到適當的醫療幫助,有機會回歸正常的生活。祝福她的手術順利,所有期待都能一一實現。

來源:

Dailymail 

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