6歲男童為救罕病好友,自畫繪本義賣!

9歲的戴倫(Dylan Siegal)和喬納(Jonah Pournazarian)是彼此最好的朋友。 他們一起在洛杉磯出生、長大,幾乎做什麼事都在一起。但3年前,喬納的家庭得到一個晴天霹靂的噩耗:喬納被診斷出患有一種罕見的遺傳疾病--肝醣儲積症( Glycogen Storage Disease Type 1,簡稱GSD ),是一種合成、分解肝醣有缺陷的代謝疾病,他將永遠因低血糖而有致命風險。

Youtube/ABC News

世界上只有500多人罹患此種疾病,且目前沒有有效的治療方法。每幾個小時,儘管是在半夜,喬納的媽媽都必須為他注射藥劑。「我們總是害怕我們按掉鬧鐘、睡過頭而錯過餵他的時間,而他會因此而死去。」母親洛拉和父親羅賓說道。

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6歲的戴倫知道朋友生病後,一直心急地想找方法治療他。他能做的不多,最後決定拿起蠟筆!在他的房間塗塗抹抹2個小時後,他的第一本書:「巧克力棒」完成了。這個詞是他能想到最美好、最棒的事物,來形容他和喬納的友誼,他在書頁間親手描述了他們的一切。他想要藉由義賣這本書來為喬納籌措更多醫療經費。 

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他們本來不期待能籌措到大量的資源,但接下來的發展讓所有人都目瞪口呆。這本居家手工自製的書本總共被複印、販賣超過25000本,並售往世界各地超過60個國家。在3年內,一本20塊美金的童書讓他們籌到了100萬美元的公益費用!所有的經費都被送往該罕見疾病的研究機構和相關計畫( research program) 。「簡直不敢相信這是真的!」研究計畫主持人--David Weinstein 教授感慨的說。「以往一切研究是多麼困難,現在治癒這些孩子不再是遙不可及的夢想。」

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「我很開心我們真的達到這個目標!」戴倫樂的說。「而世界各地的小孩能從我的故事得到力量!我也會繼續為喬納的疾病治療存錢,我不想要他再受任何的苦了,我想要他趕快健康起來。」 

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戴倫將他們的故事轉化成美麗的圖片,並藉此幫助喬納對抗難纏的病魔。2 個9歲男孩多麼不可思議的友情!雖然一切都仍在努力中,但這樣的故事帶給同樣情況的人力量和希望繼續堅持下去!如果你也對這兩個小男孩的故事印象深刻,不妨分享給朋友們看看吧!

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