姐妹生來皆患魚鱗癬，牽手共同面對罕見疾病
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露西(Lucy Betts)是一名來自英國的18歲女孩，天生患有罕見遺傳疾病「斑色魚鱗癬」(Hqarleuin)。這種皮膚罕見疾病甚至會危及性命，新生兒常常活不過幾個月。
露西的父母在生下她後不久，又懷了第二個孩子。他們原本以為第二個孩子同樣患有這種罕見疾病的機率很低。但沒想到二女兒漢娜出生後，也迎來了同樣的命運。
她們的皮膚呈紅色，角質層異常增厚，甚至會形成鱗片，大幅限制手腳的動作。平時不慎便極可能造成龜裂，導致感染。
皮膚科專家約翰(John Harper)教授就表示，這種疾病致死率非常高。「皮膚是我們人體的一層重要防護，避免感染，適應外在環境。同時還能調節身體溫度和水分，具代謝功能。但如果天生皮膚有嚴重缺陷，這些功能就全部成了問題。」
然而，這對姊妹仍然在這種高風險環境下，持續努力地奮鬥著。他們每天都必須花兩個小時以上洗澡，並在全身皮膚表面塗上特殊的藥膏。而這個過程必須忍受各種不適和疼痛。
Happy birthday to my lovely little sister Hannah ❤ #happybirthday #hannah #sister #loveher #lushpicture #cute xx pic.twitter.com/SrGG9wf3kB
— Lucy Lou ☺ (@lucylou87) 26 juin 2016
露西和漢娜一直以為她們是唯一的「魚鱗癬」姐妹花。但透過醫療團隊，她們卻意外認識了另一對同樣狀況的姐妹丹娜和萊拉。針對這種疾病，近年的醫療研究可望找出更有效的治療方法。
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— Lucy Lou ☺ (@lucylou87) 17 juillet 2015
她們常被稱為魚鱗癬姐妹花，兩人特別的樣貌總是引起路人的側目和低語。但這些姐妹倆早就習慣了。至少，她們有伴能互相支持鼓勵。
露西說：「我總說，真希望有一天早上醒來，看到自己身上不是這樣子，那會有多好....不過那也就不是我了」
這兩對姐妹花8年前相識，至今仍保持聯絡。日前她們得知消息，一個基因研究醫療團隊已有初步研究結果，能針對他們的疾病做治療。這對所有人而言都是振奮的好消息！
這些女孩們分享她們的故事：
露西、漢娜、丹娜、萊拉，她們的生活沒有多少人能真正體會。她們開朗的分享自己的故事，也期許大家能用正常的眼光看待，支持她們繼續奮鬥下去！