皮膚一碰就爛,一位「蝴蝶」男孩的故事

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來自加拿大15歲的喬納森(Jonathan Pitre),和你所想像的青少年不太一樣。他是醫學界所稱之為「蝴蝶孩子」。這名稱聽起來似乎很可愛美麗,但事實上卻剛好相反,它是一個殘酷的疾病。在喬納森還是個寶寶時,有天,手上突然有了一個水泡,當時爸媽並不在意,直到一次小感冒,喬納森卻無法呼吸,經醫師診斷後才發現罹患了遺傳性表皮分解水泡症,為此還住院了一個月。

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遺傳性表皮分解水泡症(俗稱泡泡龍或蝴蝶孩子)是先天性的罕見皮膚疾病,這種疾病讓喬納森的皮膚與蝴蝶的翅膀一樣脆弱,他只要有稍微的摩擦就會破皮,甚至形成水皰或血皰。所以他從小就必須面對各種艱難和挑戰。

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即使簡單的飲食也是痛苦的,因為喬納森的口腔內膜和消化道也會起水泡,所以吃飯、喝東西都會加重在這些地方的潰瘍。 喬納森的生活只能用痛苦兩個字形容。基本生活的事對他來說都是一大挑戰,更不用說獨自去上學了!交朋友也成為喬納森遙不可及的夢想。

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喬納森的生活比一般人辛苦很多,但熱愛曲棍球的他,雖然知道曲棍球會帶給他許多的疼痛,也需要多天來恢復他皮膚因移動的傷害,但他還是勇於嘗試。儘管他的媽媽蒂納( Tina)覺得這不值得,但還是放手讓他去做。

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洗澡時間更是喬納森的地獄。首先他的母親必須先幫他全身裹滿紗布,然後將他浸泡到水中,接著等到紗布完全濕透後,再慢慢除去紗布。沒有人會習慣這種痛苦,每次的洗澡都會讓強納森痛到哭泣,但蒂納知道她不能心軟,她和強納森都必須堅強,繼續前進。因為洗澡不只是要清潔身體,更是要防止傷口的感染!

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蒂納悲傷哭泣的說:「我不知道聽過多少次喬納森乞求我停下來,但我不行。」

喬納森知道,這是一個必要且不容易的過程。但知道是一回事,真正去做又是一回事,更何況喬納森只是一個15歲的小男孩

這疾病讓蒂納和喬納森的關係更加的緊密獨特。喬納森說:「我們是一個團隊」因為一旦喬納森出了浴缸,蒂納必須幫喬納森全身再次貼滿藥布,當這些藥布碰到喬納森破裂腫脹的皮膚時。 再次,他會痛苦地尖叫,儘管他試著忍住了。 每次這個地獄般的洗澡過程都會持續大約三小時左右。

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多年來,喬納森一直認為他是唯一患有遺傳性表皮分解水泡症的人。 直到2012年喬納森獲邀參加一場遺傳性表皮分解水泡症會議,在那他看到許多和自己一樣情況的艱難夥伴。

喬納森回憶說:「我從不知道還有其他人也患有這種疾病,我一直以為我是孤單的一人,現在我知道我不是了。」因此,喬納森下定決心,他想要幫助與自己有相同痛苦的朋友,讓他們知道自己並不孤單, 他開始公開參加許多演講分享他的故事,喬納森希望藉此可以提高公眾對這種疾病的認識。直到2014年10月,一支渥太華參議員贊助的曲棍球隊,注意到他的影片,希望幫他圓夢,於是邀他來球場擔任一日球探,並為「遺傳性表皮分解水泡症」募款,活動結束後喬納森為病友募得超過10萬美元(約新台幣310萬)。

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經過了這次的募款活動,喬納森更加的覺得,不能讓這疾病毀了他的生活。喬納森說:「我知道蝴蝶兒童的預期壽命大約只有30年,我已經過完我人生的一半了,所以我不能再浪費我的另一半生命,我要將它過的非常的充實、有意義。」 

2014年11月,他再次受到他最愛的曲棍球隊邀請。這隻球隊的隊長艾瑞克(Erik Karlsson)對喬納森的個性和毅力印象深刻。艾瑞克說: 「你不能碰他,但這並不意味著他和別人有什麼不同。」

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喬納森甚至成為他周圍人的靈感源泉,例如:如他的妹妹Noémie。喬納森知道復原的機會根本不可能,但他沒有放棄希望,他繼續尋求醫療,希望病情能有所改善。 在2016年底,他停止了輻射化療,改進行骨髓移植的醫治。而骨髓的捐贈者就是他的媽媽。

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骨髓移植是一個非常困難的手術:首先,醫生必須在蒂納的臀部鑽兩個洞以提取出骨髓。然後將它輸入到喬納森的血液裡。

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手術後,喬納森仍然在醫生稱為「等待遊戲」的觀察裡。因為醫生需要時間來確認喬納森的身體是否能接受移植的骨髓。 如果可以,那麼它將可以大大的幫助改善喬納森的情況。

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下面是喬納森日常生活的影片:

也許喬納森已經過完他人生的一半,但是擁有家人的支持與照顧,相信儘管他的人生也許是短暫,但一定是發光發熱的。就像喬納森說的:「我不需要去思考我需要什麼,只要有愛,一切事物都會明朗起來。」

來源:

Sfglobe

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