一歲半女童罹患先天怪病手臂腫大,媽媽巧稱「寶貝浩克」化尷尬

喬琳(Joni Gatlin)懷孕15週時,醫生就警告這名孕婦一個隱憂,超音波檢查顯示,胎兒身體有異常積水,不一定能夠生存。 就算生存下來,也有可能會帶有先天疾病,喬琳最好要有心理準備,

小麥迪遜(Madison)出生時,就有一個「變形」的身體,她的上半身和下半身完全不成比例。 經過數月的測試,醫生確定小麥迪遜患了CLOVES綜合症。CLOVES綜合症是由基因突變引起的罕見疾病,全球僅200人受影響。症狀包括有脂肪瘤過度生長、血管畸形等。而麥迪遜則是淋巴液積在手臂和胸膛形成腫瘤,大小就好比一個小西瓜。

現在,小麥迪遜已經18個月了,積累在她的胸部的「額外」重量已經超過3公斤了,若沒有治療,這個額外的重量將與小麥迪遜的身高和體重成比例的成長。 所以為了防止繼續腫脹,小麥迪遜除了24小時都要穿壓縮衣,每天還要抽兩次淋巴液積水,希望將腫脹漸少到可以做手術的程度,麥迪遜小小年紀就吃足苦頭。

CLOVES綜合症是非常罕見的疾病,大多數人從來沒有見過 CLOVES綜合症的症狀。所以當喬琳帶著女兒出門時,大家總是投以異樣的眼光。喬琳說:「每個人看到他們反應都不一樣,老一點的人看到我們,會帶著同情的眼光,從他們眼中,你可以感受到對我們的遭遇和難過。而大約跟我們夫妻一樣年紀的人,反應則較為刻毒傷人,至於更年輕的孩子,通常無感或無知。」

有一次,兩個小孩看見了喬琳和麥迪遜,他們直接跑去問喬琳,麥迪遜發生了什麼事,為什麼她長得那樣奇怪?喬琳平靜地回答他們的問題,喬琳說,麥迪遜沒事,因為麥迪遜的爸爸是無敵浩克-綠巨人,所以麥迪遜遺傳到她爸爸的能力,才會看起來這樣。從那時起,「寶貝浩克」(baby Hulk)變成了麥迪遜的綽號。喬琳說,她認為病情日後可以慢慢解釋,但首先不想令女兒遭到排擠。而女兒身旁的鄰居小孩和同學都開始覺得這個外號很酷,爭相和她做朋友。喬琳以幽默的方式試圖處理孩子面臨的挑戰。

麥迪遜的出生和成長本身就是一個醫學奇跡,她在媽媽腹中第15周時,醫生就曾斷言她無法生存,但結果麥迪遜出世了。而她的上身和手臂繼續腫脹時。醫生又預估她可能無法行走,但她最終學會了。麥迪遜的情況需要不斷治療,這給這家庭帶來了極大的財務壓力。所以喬琳一家人開始在GoFundMe網站辦了一個募款活動,希望可以藉此幫助到他們不斷增加的醫療費用。他們希望能盡快為他們的女兒開刀,並提供一個充滿愛、關懷的家給她。 看起來到目前為止,他們已經離他們的希望不遠了。

來源:

littlethings

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