看見與尊重罕見的生命力:一個有意義的非凡計畫

世界上的疾病數都數不完,有些常見的疾病,我們都聽說過,甚至自己也都經歷過,但有一些罕見疾病,大部分的人都不會知道,也不會經歷過,甚至不曾聽過,這使得罹患這些罕見疾病人的生活更加的艱辛困難。

罕見疾病目前並無一個統一且被廣泛接受的定義。某些定義只是以患病人數為準則,一些地區的罕見病的定義還包括其他因素,例如是否有足夠的治療手段或者疾病的嚴重程度。例如,在歐盟,對罕見疾病的定義是:「流行範圍很小,發病時間長或者終生伴隨,嚴重威脅到患者的生命或者患者的身體因這種慢性病變得相當虛弱,需要多種專門手段進行治療的疾病,關於流行範圍小的標準,一般定為患病率低於1/2000人。」且即使是罹患相同的罕見疾病,病人的症狀也不一定都相。

意大利的攝影師艾爾多(Aldo Soligno)決定對這些罹患罕見疾病的人,拍下他們的日常,藉以幫助打破這道沉默之牆。他希望,透過這些照片能夠教育和告知其他人,這些罹患罕見疾病人的生活。 相信,這是最好的方式讓我們感同身受!

 

Una foto pubblicata da @rarelives in data:

 

他將這個計劃命名為「稀有生命 」。他希望藉由這個計劃能夠真實描繪呈現出罹患罕見疾病人的生活狀況,試圖以此支持他患者的家庭以及他們所愛的人。此外,他也希望能夠藉此帶出一些隱藏在背後的事實,例如:嚴重的醫療不足和社會認知不夠。

例如:先天性成骨不全症 (osteogenesis imperfecta ),又稱脆骨症,或是俗稱的「玻璃娃蛙」,是一種因先天遺傳性缺陷而引起第一型膠原纖維病變,造成骨骼強度耐受力變差,骨質變脆,即使是輕輕一撞就會造成骨折。

 

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這些病患每天生活在,一般人「看不見」的疾病裡,周圍的人無法體會也不理解他們的感受,這使得許多罕見疾病患者感到寂寞與孤單。這就是為什麼艾爾多將這個計劃聚焦在這些真實患有罕見疾病的人。他要以同是「正常人類」的角度來刻畫他們以及他們的家人,而不是將他們當成獨特、不同、甚至怪異的人。艾爾多說:「我們應該學會並尊重他們的經驗」。

罹患罕見疾病者,除了須面對疾病造成的身心煎熬,他們企盼的不只是社會上以同情為出發點的對待,而是一種人權的尊重。也許看了下面這些照片後,未來我們會對這些患者多些耐心和對他們的情況有同理心。

 

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稀有生命計畫裡的照片,還顯示這些患者生活中「正常」的方面,例如:他們成長的地方,而不是只是發病受苦照!

例如,這位17歲的路易斯患有假性軟骨不全症(pseudoachondroplasia),這種疾病是侏儒症的一種。因為他的其中一個症狀需要開刀,開刀後必須躺在床上整整3個月,在這三個月中,他愛上了電影,並決定在他康復後,他要往拍電影的方向前進。

你還會看到這些患者父母對患者的影響,他們的父母親無微不至的愛與照顧,對他們帶來了多大的正面影響。不僅如此,科學研究和公共政策也因為他們,將會有更進一步的發現。

 

 

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艾爾多提供了這樣一個有價值的起跑點! 意大利罕見疾病聯合會UNIAMO F.I.M.R.也支持該計畫,若有人也想支持此計畫,可以通過nstagramFacebook, Twitter (@RareLives #RareLives)和其它的社群網站。

 

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你也可以藉由分享這些照片,或參它,來鼓勵這個意義非凡的計畫,並讓更多人看到這些罕見的生命力!

其實,罕見疾病患者,除了身體有部分的疼痛或是和正常人有一些不同外,他們的心智都跟正常人都一樣,也需要你我的關懷與尊重,希望下次看到他們時,大家能以不鄙視的態度對待他們。

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