使用殘障車位被批評,克隆氏症病患發血淚心聲

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來自英國哈利法克斯的斯特(Ste Walker)一開始以為是什麼嚴重的流感,讓他一天嘔吐20-30次。但2012年6月,才24歲的他就在醫院聽到晴天霹靂的診斷。他形容,自己的人生就在那一天跌入谷底。

他聽都沒聽過「克隆氏症」是什麼。但現在,因為這個發炎性腸道疾病,他必須住院好幾星期。他回憶,接下來的兩年,他總共開了80多次刀,一點一點移除逐步發炎潰爛的腸道。

Wikiperdia/Jaroslav Cehovsky

但他的病情還是持續惡化,除了貧血、關節炎、腹痛、感染外,他也必須裝上人工肛門。他表示,才短短幾個月,他就從正常人變成一個虛弱的病患和殘障人士,轉變速度快得連他都難以接受事實。然而,最痛苦的卻是當他出院後,每一次使用殘障廁所、殘障停車格,他都經常被質疑、被謾罵,他總是被迫為自己澄清,只因為一穿上衣服,他看起來就不像「殘障人士」。他忍不住在Facebook寫下自己的血淚經驗:

「現在的人們似乎都喜歡太快下判斷。只因為我看起來很正常,說話很正常,不代表我就沒有重大殘疾....如果看看我,你會覺得我就像個普通正常的年輕人。但這只是因為我想要你們這樣看待我.....但如果你仔細觀察,或是問我一些問題,你會很快發現,我有重大疾病...

我身上有希克曼導管,是一種連結心臟,從胸腔拉出的管線,為了重複輸注藥物、TPN和營養劑,因為我的腸道功能損毀。 

我之前也插了鼻胃管,從鼻腔進入到達胃部,為了抽胃液。因為我的胃無法像正常人一樣排空。 

- 我有個從胸腔延伸到恥骨的疤,那裡被切開了3次,是過去2年為了救我的命而動的手術。

- 我也做了迴腸造口,也就是俗稱的人工肛門。一個蒐集我排泄物的小袋子,因為我的腸道已被克隆氏症侵略,充滿潰瘍、感染、滲漏、破裂和腫瘤。

- 正常的人會有約6公尺長的小腸、1.5公尺長的大腸。但手術後,我的大腸只剩90公分,小腸只剩2.5公尺。這也導致許多問題,包括短腸綜合症(SBS)引起的各種症狀。這令我容易脫水、無法從食物中吸收營養,無法消化口服藥劑、液體和藥丸。 

- 我的所有藥物都是透過希克曼導管和靜脈輸送,這使我至少能靠醫療藥劑維生,但缺點就是它造成我的肝臟堵塞。同時我的腎臟功能也不是很好,因為我不斷脫水。

- 還有克隆氏症帶來的許多併發症,像是長期使用類固醇造成的關節疼痛,長期空胃導致的胃痙攣、各種慢性疼痛以及長久住院帶來的焦慮,這些都只是一小部分。

我每天要對抗的不僅僅是這些身體症狀而已,同時還有心靈上的掙扎和奮鬥。整整2年無法吃正常的一餐,或是過去18個月以來只有4週能待在家,遠離我的家人和朋友們。而看到我的疾病對他們造成的影響,也讓我感到自責和沮喪。

所以下次如果有人對我說:「嘿,你看起來年輕又正常,為什麼要使用殘障廁所?」或是「你為什麼要佔用殘障車位,你在濫用資源」「你不是殘障,應該不需要拐杖吧」這些話,或許你能停下來想想,或許我只是「看起來想要」很好、很正常,你不知道我所經歷的一切,而你沒有權利光用外表就評斷我,因為你看不到我的內在....所以批評前先想想,想想一個病患要離開床、穿上衣服、假裝看起來「正常」所需的掙扎和痛苦....

很抱歉發了這麼長一串..但我需要發洩:) 」

斯特用平實卻強烈的文字分享了他經歷的一切心酸,他不會放棄生命,願意繼續與疾病奮鬥,只希望別人在看到他「正常」的外表,卻使用特殊的服務時,能保有一些寬容和考慮。

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