一位漸凍人不放棄希望,努力讓生活依舊充滿生機

從第一次約會的那一天,史蒂夫(Steve)和霍普(Hope Dezember)就知道他們是天生一對。2011年初,史蒂夫點了蠟燭,煮了一頓美味晚餐,並在後院演奏了一首浪漫音樂,霍普那時就愛上史蒂夫了。但這個晚上,史蒂夫有一件特別的事情,引起了霍普的注意:史蒂夫打開酒瓶時,手總是會顫抖。雖然這情況只持續了幾秒鐘,但顯然,開一瓶葡萄酒,似乎對史蒂夫來說很困難。

這並不是第一次了,史蒂夫已經歷過類似的狀況。早年他曾看過7位不同的醫生,試圖找出自己的病因,但從未得到答案。直到他和霍普約會後的4個月,史蒂夫的病情終於被診斷出來。只有28歲的史蒂芬居然患有無法治癒的末期疾病:肌萎縮側索硬化症(amyotrophic lateral sclerosis:ALS),俗稱漸凍人。ALS的原因尚不清楚,但症狀卻極具毀滅性:因爲患者大腦、腦幹和脊髓中運動神經細胞受到侵襲,患者肌肉會逐漸萎縮和無力,以至癱瘓。史蒂夫覺得他的未來一片黑暗。

診斷後的2天,史蒂夫約霍普一起散步,在誠實告知霍普他的病情後,他對霍普說,她沒有義務繼續和他在一起,他能理解如果霍普選擇離開。但沒想到霍普的答案是:「我不會有任何改變。」 兩個月後,他們舉行了婚禮。

這對年輕的夫妻,決定好好利用他們在一起的時間。2012年,他們一起到美國許多不同地方旅遊,這段日子似乎是個完美的蜜月旅行,可惜好景不常在。2013年1月,史蒂芬的病情就惡化到無法說話,接下來幾個月,他的體重急速下降,瘦了超過27公斤,且一度心臟停止2次!霍普感到很無力和悲傷,她什麼都不能做,只能待在丈夫身邊看著他的身體狀況逐漸惡化。接著,史蒂夫的腿癱瘓,他只能坐在輪椅上。 史蒂夫的健康狀況讓他們無法繼續旅行,只能回家。

回到了喬治亞州,史蒂夫沒有任何改善。他的外表發生了極端變化。霍普看著史蒂夫說:「當我看著史蒂夫時,我覺得他還是跟以前一樣的帥,一樣的動人,雖然他不再剃鬍子了,但我喜歡他。」

現在,史蒂夫不是躺在床上就是坐在電動輪椅上。 ALS癱瘓了他全身,但並沒有影響到他的大腦。 幸運的是,有先進的科技,史蒂夫可以透過電腦聊天和上網。

霍普放棄了她治療師的工作,全天候的照顧她的丈夫。他們共同創立了「Drive」活動,藝術在他們的生活中扮演著重要的角色,所以他們決定把對藝術的熱愛貫穿於傳播意識之中,他們希望Drive可以支持鼓勵所有罹患ALS的人。在霍普和藝術家傑里米·布朗(Jeremy Brown)的幫助下,史蒂夫創造和分享美麗的獨一無二的抽象藝術作品。所有DRIVE購買的收益將用於ALS研究以及史蒂芬的醫療費用。你可以在Drive網站上看到他的一些畫作。

史蒂夫的生活並不容易,但他每天都讓他的生活充滿生機,他繼續追求夢想,希望有天能找到治療ALS的方法。這對夫妻的生活是充實的,他們最喜歡用這個句子來當故事的結尾「Hope for Steve」。

 

來源:

People

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