女兒染怪病關節石化,罹癌母親堅強奔走令人動容

來自義大利的史黛芬妮亞(Stefania)幾年前生下她的第一個女兒,全家人都對這個新成員的來到興奮不已。但沒有人料到,接下來很長一段時間,生活卻像是這對母女的辛酸惡夢。

Since quel giorno che i nostri sguardi si sono la prima volta incontrati io dopo pochi secondi ero già Perdutamente ...

Pubblicato da Il mondo di Bea su  Martedì 6 giugno 2017

女兒貝亞(Bea)剛出生的時候一切都平順正常。新手爸媽的忙亂、睡眠不足、開心期待,這對夫妻都體驗到了。但貝亞滿7個月大沒多久的某一天,史黛芬妮亞在幫她洗澡時,貝亞的手腕竟然意外骨折。這名自責的母親驚慌地帶女兒趕往醫院,結果最後卻等來讓她更錯愕的消息:幾項檢查結果顯示,貝亞很可能罹患一種罕見疾病,但目前沒有確切的病因和分類,只有幾項類似的病例。這種怪病讓貝亞的關節逐漸鈣化,醫生警告,貝亞將來很有可能會嚴重癱瘓,變得像一尊「雕像」。她被稱為第一起「石頭女孩」醫療病例。

對病患來說,有什麼比醫生都沒見過、都不知道怎麼治的病,更讓他們驚慌絕望的?但當這個家庭還在四處奔波求醫,希望有人能幫幫女兒的同時,更雪上加霜的事卻發生了。史黛芬妮亞在同年被診斷出罹患癌症。這個年輕的媽媽必須一邊和自己的疾病奮鬥,還要一邊擔心女兒的怪病。

重大疾病往往是拖垮一整個家的可怕悲劇。但史黛芬妮亞事後受訪時表示,當時,她心裡就只剩一個念頭:孩子還這麼小,她要盡可能讓孩子的生活過得一樣舒適、一樣開心。

她設立了一個網站,分享女兒的症狀和醫療資訊,也成功集合許多人力資源,建立一個研究貝亞疾病的協會。

接下來的幾年,史黛芬妮亞一邊化療、回診,一邊四處奔波,設法幫助同樣生病的女兒。她和她的家人也獲得許多愛和幫助。不僅社區鄰里、親戚朋友在知道他們的狀況後都盡力協助,也有許多陌生人在網路上看到他們分享的故事後,熱心提供資源。史黛芬妮亞這些年的勇敢奮鬥讓許多人印象深刻。

但遺憾的,這個堅強的母親在抗癌多年後於前不久過世。她建立的協會仍在積極運作,希望找出治療女兒的方法。雖然史黛芬妮亞人不在了,她那種積極、不願認輸的精神,仍一直留在世界上。

有些人的生命因遭受苦難而更顯出偉大光輝。希望這個家庭能帶領女兒,克服未來的挑戰。

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