生來患罕見疾病,皮諾丘寶寶開朗微笑。

22 歲的艾咪(Amy Poole)來自威爾斯的邁斯泰格,這個年輕的媽媽大著肚子興奮期待寶寶的來臨。 她的溫馨小家庭已有一個孩子,而未出世的寶寶將使他們的人生留下另一筆完美的痕跡。然而一次例行產檢,醫生簡單的幾句話,就讓她的情緒瞬間陷入谷底。

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醫生發現她肚子裡的寶寶臉部發育似乎有問題。螢幕顯示,這個未出世的寶寶臉上似乎有個奇怪、渾圓的水泡正緩慢成長。幾個月後,當她的孩子出生,所有人才知道發生了甚麼事。儘管有著醫生的提醒,這個年輕的媽媽親眼看到自己的孩子時,仍然無比的震驚:「當他們將歐利抱到我面前時,我無法抑制地感到衝擊,甚至說不出話來。」

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「他是那麼的小,但他的鼻子上卻有個巨大、像高爾夫球尺寸的圓形腫塊。我不知道以後那需要怎麼處理或改善,但我知道我仍然深愛他,不管他長的怎麼樣。」

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醫生表示這是腦膨出(encephalocele)的一種,神經管在顱端沒有癒合,腦膜及腦組織經由顱骨缺口突出造成的疾病。歐利的顱骨天生發育不全並有裂隙或洞口,使腦膜組織沒有在正常的地方生長而溢出,他的情況正是在臉部的鼻端處!據統計每10000個新生兒之中有1.7個這樣的案例,雖然通常這樣的顱骨縫隙是出現在後腦。

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儘管受病症所苦,歐利仍像平凡的寶寶一般快樂的成長。然而,他臉上的這個腫塊卻如影隨形、跟著一天天慢慢變大。周遭無法避免的側目和竊竊私語讓這個母親倍感心痛和不捨,甚至想過自己把他生下來到底是否正確。這個男孩可能得永遠在旁人異樣的眼光和嘲笑中成長。

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歐利天真無知的笑容終究撫平了些許這個母親的心碎和難過。但腫塊卻會隨著這個男孩的長大而繼續跟著成長,因顱骨縫隙而導致的健康風險也逐漸提高,不經意的碰撞都可能造成嚴重的傷害。

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最終,歐利在9個月大時接受一場顱骨手術,手術會將他骨頭的縫隙密合,卻也會讓他的頭上留下一道巨大明顯的疤痕。

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這整個過程中,最緊張、難耐、痛苦的莫過於他的母親。但是,看到開朗好動的歐利在病床上仍對著他的母親微笑時,她知道:這一切最終都會過去。

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巨大的傷痕慢慢的癒合,臉上的腫塊不再繼續擴大,這個男孩臉上也仍保持開朗的笑容。即使歐利無法長的和一般的孩子一樣,他母親的愛卻從來不會因此改變。

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「歐利是一個善良、聰明又好笑的孩子,他每天都能讓我驚艷。他是我最最特別的小皮諾丘,我永遠會愛著他

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他的母親期許每個人都能體會這種愛,包容所有孩子的「與眾不同」。希望所有孩子都能健康快樂、在沒有霸凌陰影下順利的成長。

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