因為母親的特別主意,罕見骨頭疾病女孩成專業舞者

蒂芙妮(Tiffany Geigel)出生時四肢健全、長得嬌小可愛,但父母的臉上卻沒有喜悅興奮的表情。 醫生告訴他們,這個寶寶患有罕見基因疾病(Jarco-Levin Syndrome,JLS),她會慢慢長大,她的全身骨頭也會長大,但卻不是以「正常」的方式。她的脊椎會逐漸彎曲成拱形、頸部比正常人短、手腳是正常長度,但身體卻出奇地短。這些都會對她的體內器官造成極大壓力,隨時會有致命的危險。沒人能預料手術矯正後的效果。然而,儘管醫師抱持懷疑態度,這對父母卻決定用一個特別的方式幫助女兒。

 

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蒂芙妮滿3歲後,她母親在紐約幫她報名了舞蹈課。她的動作比別人遲緩,骨骼發育也使她的彈性和延展性受限。但這個女孩開始規律的上課和練習,母親希望舞蹈課能幫助她運動和增加活動力。隨著蒂芙妮慢慢的長大,她的樣子開始與正常小孩越顯差異。但幾年過去後,醫生對蒂芙妮的肌力、柔軟度、延展性和健康狀況都深感吃驚!

在這樣的「舞蹈矯正」之下,現在的蒂芙妮已經32歲了。她被醫院列為遺傳疾病患者中,最健康的病人!她的身高只有120公分,脊椎彎曲、頸部短小,但她打破高致死率,健康的活了下來,而且疾病並沒有阻止她追求夢想:她成了一名專業的舞者。

 

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這位年輕的美國女孩表示,跳舞改變了她的命運。「我想,跳舞形塑了今天的我,讓我擁有今天的樣子、今天的動作、今天的積極和健康。」的確,因為當初母親突發奇想,主張用「跳舞」讓她運動和訓練,現在的蒂芙妮可以做到許多人無法想像的事:她能夠和正常人一樣開車、跳躍、跑步、游泳和做任何事情。

「跳舞是我表達『我能做到』的方式。如果你曾刻薄地想『天阿,看看這個人,真可憐』、『她能做什麼?』『她什麼都不能做』『我為她的生命感到悲哀』『這看起來太慘了』等等,但當我跳舞後,他們看起就像是個吃驚的呆瓜。」蒂芙妮說。

 

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她最大的夢想就是,在表演中讓人們暫時遺忘她是個有缺陷的人。在舞台上,她是一位專業的舞者,而不是一位骨頭畸形的女孩。

蒂芙妮想告訴所有人,我們永遠不該放棄。我們每一個人都有自己的問題,或者會在某個年紀出現某種問題。但我們都有能力可以相信自己,盡最大的努力,你會發現,最後的結果比你想像的更驚人!

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