心臟外露，罕病女孩勇敢奮鬥！
維爾莎維亞(Virsaviya Borun-Goncharova)是個擁有棕色大眼、美麗長髮的6歲俄羅斯女孩。 她有著許多女孩都有的興趣：跳芭蕾和畫畫。對女孩的母親達莉(Dari)而言，畫畫完全沒有問題，但愛跳芭蕾卻讓她膽戰心驚。一個摔跤或一絲錯誤都可能讓她再也見不到摯愛的女兒。
維爾莎維亞患有罕見疾病--坎特雷爾五聯症 (Pentalogy of Cantrell)，亦即重要器官在體外生長，例如心臟外露。
तस्वीरों में देखें, इस लड़की का दिल सीने के बाहर धड़कता है #virsaviyaborun https://t.co/Z5xGPwwsIH pic.twitter.com/z9vRMuf3Oc
— News24 (@news24tvchannel) 2. November 2015
該疾病的患者通常伴隨橫膈膜、腹壁或胸骨的畸形或發育不全，而 維爾莎維亞天生缺少一塊胸骨和橫膈膜，她的心臟則位於肋骨之外。因為心臟只有薄薄的皮膚保護，輕微的碰撞都可能使維爾莎維亞失去性命，這使她連去學校上課都成為不可能的夢想。
Se aferra a la vida│Niña con rara condición del corazón necesita ayuda→https://t.co/j5wC9tkNYN pic.twitter.com/9Q1JFZvHnp
— TelemundoPR (@TelemundoPR) 30. Oktober 2015
她的母親時常將手放在女兒的胸腹上，感受她心臟的跳動。當維爾莎維亞咳嗽時，她不只感受到她的心跳，更能感受到她衣服下的鼓脹。
當初生產時，醫生即判定這個小女孩沒有機會存活，但6年後維爾莎維亞仍然在這裡。她有著旺盛的生命力，並且自小的夢想就是成為一名芭蕾舞者。她渴望擁有一個正常小孩的生活，這也是為何她的母親最後決定讓她接受一場重大的手術。
在波士頓的一所兒童醫院，母親達莉找到一名願意為這個年輕小女孩開刀的專業的醫生。為了這一絲希望，他們跨越半個世界，從俄羅斯飛往美國，希望這場重大的手術能改變維爾莎維亞的命運。
Virsaviya Borun is born with her heart outside her chest and beating the odds https://t.co/ej6OILm4tk #uk pic.twitter.com/APlYjCFQve
— London News Now (@londonnewsnow) 31. Oktober 2015
然而小女孩目前的血壓和身體狀況仍不適合動手術，他們只能耐心的等待和隨時監控。於此同時，這個家庭為了負擔手術的昂貴費用而四處奔波，她的母親不惜傾盡家產來支持她的寶貝女兒。他們的故事很快在網路上流傳開來，許多世界各地的熱心網友亦捐助金錢來資助部分費用，捐款金額達$20000美金。而這項募款計畫internet fundraiser 至今仍在進行，手術費用總額仍然是個遙遠的目標。
Η συγκινητική ιστορία της 5χρονης Virsaviya Borun - Πάσχει από θωρακό - κοιλιακό σύνδρομο & ζhttp://t.co/NdAJJwDt88 pic.twitter.com/xD5ycr7OZh
— Ειρήνη Νικολοπούλου (@enikolopoulou) 25. März 2015
維爾莎維亞亦展現了她驚人的求生意志，在醫生不樂觀的情況下她從出生到現在仍堅持了6年。對她而言每一天的生活都如履薄冰，雖然她的身體狀況仍不穩定，但她渴望自己能撐到手術的那一天。
Meet Virsaviya "Bathsheba" Borun. She is 5 years old and lives in Russia. She was born with a rare condition call... pic.twitter.com/uz2pQLhtW8
— Good News Feed™ (@GoodNewsFeedOrg) 17. Januar 2015
如果你也想親眼見見這個小女孩的奮鬥和她生命的跳動，這裡是她的影片：
維爾莎維亞感謝上天給了她許多時間，讓她享受每一天的時光、讓她認識了繪畫和舞蹈的美麗。她開朗的笑容激勵了世界各地的許多人，讓許多人明白即使在這樣的狀況，都有人努力的活下去。維爾莎維亞和母親的instagram帳戶已有超過32000的人追蹤。如果你也對這個不凡的女孩印象深刻，不妨分享她的樂觀笑容給親朋好友們看看吧！