一位扶養唐氏症候群寶寶的媽媽,寫了一封這孩子如何改變整個家庭的公開信

來自俄羅斯Krasnodar的薇夢妮卡(Veronika Semchenko)正準備第二次再度當上母親。 但懷孕期期間,她其實一直生活在恐懼擔心中,因為在一次的產檢中,醫生說她的寶寶患有罕見疾病,並建議薇夢妮卡趁寶寶還是胎兒時,做人工流產比較好。知道這消息後,薇夢妮卡試圖在眾人前強裝堅強」保持微笑的接受大家的祝福。只有她的家人和親密的朋友才知道她真正的心情。

薇夢妮卡和她的丈夫艾夫根尼在經濟上都還算不錯,所以他們決定願意承擔風險生下他們的第二個寶寶。 

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當小艾羅飛(Erofey)出生時,薇夢妮卡和艾夫根尼再次被告知、提醒、建議將艾羅飛送人,這些人對薇夢妮卡和艾夫根尼說,小艾羅飛會「毀了」他們的生活。當薇夢妮卡和艾夫根尼將艾羅飛從醫院帶回家時,許多他們的家人和朋友都感到很驚訝和不解,為何薇夢妮卡和艾夫根尼好像覺得艾羅飛沒有任何異常,就跟一般的嬰兒一樣。

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一年後,薇夢妮卡在俄羅斯的社群媒體 上寫了一篇文章,並被廣泛分享。你閱讀它後,你會知道為什麼它被廣泛分享的原因:

「自從我們的兒子出生後,我們的生活有了更多有趣、美好的時光。有許多跡象都顯示,我的兒子應該活下來,並與我們生活在一起。艾羅飛是我們計畫並期待已久的孩子。很多人經常問我:在我生下艾羅飛前,我們知不知道我的寶寶患有罕見疾病?我回答:『當然!我們都知道,在我懷孕的第21週時,醫生診斷出我的孩子很可能患有唐氏症候群。且醫生還說,情況不是很樂觀。

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但我和我的丈夫決定:我們沒有權利決定我兒子的性命,如果他想活,他就會活著。當我們跟醫生說我們要生下他的這個決定時,許多醫生開始對我們施加壓力,試圖要改變我們的想法,老實說:其中一位醫生甚至說,我們會生下一個怪物,我們瘋了嗎?

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在我和我老公的觀念裡,當人們說『特別』這個詞時,有兩種方式可以看待它。你可以把它想成負面的:這個特別的孩子將為我們的未來生活帶來很多麻煩,他將不會跟其他的孩子一樣。但你可以以把它想成正面的:這個孩子是一個特殊的禮物,他帶著一個特殊的任務來到這個世界。

他有我們所沒有的東西,那是一種內在的強壯力量。他的擁抱帶著許多的愛和關懷。 他的微笑彷彿他有著全宇宙。他的眼神表情是有深度的......我知道他是不同的,但我們很自豪,他是我們的兒子。

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當他微笑看著你時,你會感受到他所散發的歡樂和溫暖! 這是一個奇妙的感覺,你會一遍又一遍的感受到這奇妙的感覺。到後來,你會只想回到他身邊,抱著他、親吻他。

我們認識的一些人很擔心患有唐氏症候群的孩子。 但是,一旦他們見到了艾羅飛後,他們馬上改變了之前的刻板印象。我相信這是因為他們真正的認識了唐氏症。我的兒子讓我和我的家庭改變了。

艾羅飛就像一本魔法書,每天當他睜開了他的眼睛,就好像他為我們的生活打開了一篇新的美好章節。 他讓我們的生命裡充滿了與魔法和奇蹟。

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今天我可以以一位母親的身份自豪地說,我有最偉大的兒子。我感到很榮幸可以當他的母親,我很高興我當初沒有做出錯誤的決定,把他帶到這個世界上。他在我們的家庭裡成長的很好,也很「健康」。他現在一歲了,可以坐,爬,甚至可以走一點點的路了, 他喜歡他的姐姐,知道自己的名字,在我們說話的時候也能理解我們。這些行為就像是正常的小孩,不是嗎?

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在過去的一年裡,我們也沒有忽略我們的第一個孩子。很多人警告我們說:「『特殊』的孩子,往往會佔用父母很多時間、精力和金錢,這使得父母會忽略遺忘其他的家人,包括另一半和其他的孩子。但相信我,這種情況必沒有發生在我的家庭上。相反的,艾爾飛給了我們能量,他讓我們家更緊緊的扣在一起,他讓我們更快樂,他讓我們覺得我們將會所向無敵。

我把我的注意力平均分給每個孩子,正如任何有兩個孩子的母親一樣,我沒有因為艾爾飛的『特殊』就對他特別好。 我要感謝我的丈夫,他幫我一起分擔這所有的事,也讓我有足夠的獨處時間,讓我可以在獨處的時間裡,分享這些有趣的照片,做為我生活的平衡劑。

我親愛的兒子,謝謝你,你選擇了來到我們的家庭並參與我們的生活,讓我們的生活更加的美好! 就這樣...」

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這封來自一位慈愛母親寫的充滿情感的信,已經被分享了數百萬次。

在俄羅斯有一個專門幫助家裡有唐氏症候群的網站Downs Side Up,在他們的調查中顯示,在俄羅斯85%有唐氏症候群的孩子,會被父母親送走。薇夢妮卡和艾夫根尼是罕見特殊的例子,如果有更多的父母或醫生能更加的了解患有唐氏症候群的小孩,他們將會發現他們的可愛。

但不可否認的是,要扶養像這樣孩子的父母,必須有一個穩定的婚姻和良好的工作,否則可能會是難上加難。

不過可以放心的是,在薇夢妮卡、艾夫根尼以及姊姊的環繞下,艾爾飛的未來應該不用太擔心了!

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