無臉女孩堅強活存，歡慶9歲生日

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9年前，羅納多(Ronaldo)和喬瑟琳(Jocilene Marchioli)及他們的兩個小孩在家鄉巴西 Barra de São Francisco 過著平凡溫馨的生活。但第三個孩子出生後，全家的生活卻瞬間翻天覆地。他們剛出生的女兒維多莉亞(Vitória)因為「崔契爾·柯林斯症候群」(Treacher Collins syndrome)從此引人側目，經常遭受異樣眼光。

崔契爾·柯林斯症候群又被稱為下頷骨顏面發育不全症，是罕見的基因遺傳疾病。患者的顏面骨骼發育不全，導致頭部、臉和頸部扭曲變形。

臉部變形的嚴重程度因人而異，有些可利用重建手術改善。但不幸地，維多莉亞的畸形程度嚴重，無法大幅矯正。

檢查結果顯示，維多莉亞的臉有超過40處骨頭發育畸形。這種不樂觀的情形讓醫生研判，這個寶寶只能存活幾小時。

當時這對夫妻接維多莉亞出院回家時，也同時在準備喪葬事宜。他們都有心理準備維多莉亞可能無法撐太久。

但維多莉亞的生存意志顯然出乎他們的意料。她的面部結構使她難以做任何事情，連吃東西都成了一項辛苦的工作。但維多莉亞還是努力長大、渴望嘗試所有東西。她透過插入頸部的管子進食，羅納多和喬瑟琳必須日夜看顧她，避免她嗆傷窒息。

看她搖頭晃腦，認真吃飯的樣子，羅納多和喬瑟琳都突然理解，他們不應該輕言放棄！這個家庭最後證明了醫生是錯的。每一天對他們來說都是奇蹟，而2017年8月，維多莉亞歡慶她的9歲生日！

維多莉亞需要長期醫療照護，沒有人能保證她能繼續活存多久。但父親羅納多表示，他們會珍惜當下，努力讓維多莉亞的生活更輕鬆舒適。

因為女兒，羅納多和喬瑟琳都無法長時間工作。家庭的負擔也越來越沈重。為了籌措維多莉亞龐大的醫療支出，他們在網站上分享維多莉亞的故事，並懇求大眾捐款協助。目前，他們已接到不少善意的關懷和捐款，能幫助維多莉亞進行第8次面部手術。

為了活存，她未來仍必須接受幾場重大手術。更多這個小女孩的奮鬥和募款資訊，可以參考這個頁面。

對醫生來說，維多莉亞的存活是個未解的謎團。但對這個家庭來說，這卻是一個他們永遠感謝的奇蹟。